ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

防災について考える~9月、はやくはやく


今月の「防災について考える」は闘病中につき短めですが
どうしても、自己満足ですが、書きたいので書きます。




台風15号により甚大な被害を受けた千葉県へ心よりお見舞い申し上げます。
停電のみならず断水まで起こり、暑いと思ったら雨という気候。
先が見えない復興に皆様は限界を突破していると聞きました。
もうどうして日本はこんなに被害が・・・。
千葉県の皆様に「頑張れ」なんてとても言えません。
でも絶対電気は来ます。天気はわかりませんが電気や水道はいつか来ます。
どうか・・・待っていてください。
電気を送ることは出来ませんが、お水は送れます。
全国から届くお水がひとりひとりの手に渡ることを願っています。



また、今月始めでは豪雨により九州や中国地方が甚大な被害を受けました。


www3.nhk.or.jp



まだまだ復興作業が続いていると思います。
どうかお身体に気をつけてくださいませ。

白血病発症とハンドメイド店閉店のお知らせ


私は現在、自己免疫疾患・線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
間質性肺炎と主に4つの病気と闘っております。
発症したのは2010年のお盆前(このときはまだ病名も分かっていませんでした)。
普通のOL&主婦だった私はこの日を境に全くの別生活になりました。
歩けなくなり車椅子、そして動けなくなっていき寝込む日々。
そして病気を理由に離縁され実家に戻り、今の生活があります。


色々ありすぎて主治医にも「波乱万丈だね」と言われる私。
もう少しのことでは驚かまいと思っていましたが・・・
考えが甘かったです。驚くことがありました。新しい病気が見つかりました。



白血病です。
医師から告げられたときは頭が真っ白になりました。
今すぐどうこうということはないのですが血液内科で治療を始めています。
自己免疫疾患など持病が邪魔をしてなかなか治療が進まない状況です。
治る病気とはいえ、ショックと不安を隠せない自分がおります。
最近、貧血がひどかったのはこのせいだったようです。
貧血がひどすぎていつも以上に寝込む日々です。
この文章も外には見せられない舞台裏な顔で必死に書いております。





そんな感じの日々なので、色々片付けもしています。
病気後にみつけてはじめたハンドメイドもやるのが厳しく・・・
悩みに悩んだ末に「福島県復興応援サイト」を今月末で閉店することを決めました。
病気だけでなく、今年はサポートをしてくださっている高橋智裕さんのお力や
ネットワークをもってしても寄付先が見つからなかったのも閉店の理由です。
8年が過ぎた今必要なのはハードよりソフト面だというお話も聞きました。

とはいえ、まだまだ支援が必要な場所は東日本大震災被災地のみならず
全国各地にありますし、現在は千葉県が停電や断水などで大変なことになっています。
熊本地震も九州北部豪雨、今年も豪雨被害が九州から中国地方に出ています。
少しでもお力になりたい、手伝うことがあればしたい。
でも今は・・・病気治療に専念させてください。



絶対に治していつか復活いたします。
それまではわがままをお許しください。






当店の売上はすべて福島県の未来を担う子供さんたちに寄付しております。
今、お預かりしているお金は必ず寄付してご報告申し上げます。
どうか閉店まで皆様のご協力をお願い申し上げます。

100ya.thebase.in

薬用美白オールインワンジェル simiTRY



ブロネットさんのご縁で薬用美白オールインワンジェル simiTRY を試させていただきました。
「シミトリー」という名前がストレートでいいですね。
最近、そばかすに混じってさりげなくシミがいいらっしゃって・・・。
ぜひ少しでも美白になりたい!


simiTRYは「保湿」✕「美白」ケアのオールインワン。
ハイドロキノン誘導体やビタミンC誘導体などが入っており
敏感肌でも使える無添加商品です。
さっそく使ってみましょう♪





蓋をあけると内蓋と小さなスパチュラが。
中にはぷるんぷるんの白いジェルがいっぱい。
内蓋の裏にもついてるくらいたっぷり大容量です。




ジャーの中を撮影すると白すぎて何が何だか分からなくなったので
手にとってみました。ちょっと取りすぎたかな(^_^;)
香りはなく、肌への刺激もなく一安心。
少しですごく伸びます。ちなみにこの手の甲に出したのは
肘までたっぷり伸びました。ついでに顔にも塗って・・・と。
かなり伸びがいいです。正式にはさくらんぼ大で使いましょう。
しばらくベタベタしていたのですが(夏のせいかな?)暫く経つとしっとり。
超インナードライ肌な私はこれだけでは足りないので、
化粧水のあとにこれを使っています。


使い切る頃にはお肌きれいになってるかな~♪








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すごくおいしいフルーツ青汁 GOKURICH



ブロネットさんのご縁ですごくおいしいフルーツ青汁 GOKURICH を飲みました。
なんだかすごく自信に満ち溢れた商品名ですね。
どれだけ美味しいか気になりますので、つべこべ言わずに飲んでみましょう!





まずは粉末状。写真では濃いめになってしまいましたが
すごく薄いグリーンというか、ミルク多めの抹茶ミルク(ってなんだ)みたいな色。
青汁っぽくない・・・。香りもフルーティーで青汁っぽくない・・・。
でもこの中に青汁のみならず次世代プロテイン(BCAA)や酵素エキス、
満腹感を感じるサイリウムハスク、29種類の美容成分も入っているそうな。
健康+美容+ダイエットドリンクって感じです。





で、ここに100ccのお水を入れて混ぜました。
色は青汁ですが、香りはやっぱりフルーティー
牛乳と割ったり、ホットで飲んだり、好みは人それぞれですが
私は冷たい水でゴクゴク飲むのが好きです。


味はりんごジュースのような・・・青汁じゃない味!
緑色じゃなければフルーツジュースだと確信する味。
確かに美味しい!でも青汁好きとしては少々物足りないかな。
青汁初心者さんにはおすすめかも。


私は病気の関係でプロテインを摂るといいらしいので
これで摂取できると嬉しいな。






【お ま け】



あまりにも青汁感がなくて原材料を確認してしまった私。
やっぱり青汁だわ・・・。








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第1回 難病カフェ 「こぐまCafe」に行ってきました


お盆の話を今ごろぶっ込んでくるワタクシです。


私が参加させていただいている任意団体「ME/CFS AID Japan」が
第1回難病カフェ、その名も「こぐまカフェ」を開催するとのことで
ワクワクしながら参加してまいりました。
サイトはこちら→http://mecfs-aid-japan.org/


交流会は過去2回、開催&参加させていただいているのですが


besame-te-quiero.hatenablog.jp


besame-te-quiero.hatenablog.jp


病気を問わない難病カフェははじめて。
会場はおなじみ大阪府枚方市にある岡本町会館。
さらに今回はひらかた子育て支援ネットワークさまとの共催。
病気以外のお話もたくさん聞けましたよ。





この日はとっても暑い日。
「暑さなら岐阜も負けへんで!」と無駄な闘志を燃やしていましたが。
毎日ありがたくもエアコンの下で寝ていた私。
新幹線を降りた途端、京都の暑さにKOされました。
この日、全国で京都が1番暑かったらしい。なんでやねん。
ついでに写真がなんで八条口やねん。
(撮るタイミングが翌日しかなかっただけです)
3回目の枚方市とあれば慣れたもので、電車の乗り継ぎもスムーズ。
さて、あとは会場へ・・・で迷子になりましたorz




そんなこんなで会場・岡本町会館に到着。
元気いっぱいの子供さんやマタニティーの奥様方と一緒に
絵本の読み聞かせを拝聴しました。
はじめてみる絵本で、すごく新鮮で楽しかったです。
その後、難病カフェスタート☆
自分と同じ病気の人から、お恥ずかしながら初めて聞く難病の方まで
いろんな立場・職業・症状の方が集まりました。



寝転がっているヤツがひとり。はい、私です・・・(汗)。
貧血がひどくて(なぜ酷いかはまた後日)横にならせていただきました。
収入の不安、病状悪化の不安、どうしても同世代と比較しちゃう自分。
そして介護や年金など福祉制度への不安も。
難病同士だからこそわかる話、新たに気づけた話などネタは尽きず。
またSNSでの闘病仲間との諍いも話題に・・・。
体験したからこその対応方法なども知ることができました。
せっかくならば仲良くしたいですもの、ね。





楽しい時間はあっという間にすぎて記念撮影でお開き。
毎回思いますが「リア充」できた素敵なひとときでした。
本当にありがとうございました。






【お ま け】



写真フォルダに入っていた謎の写真。
どこかの駅にあった「常温飲料」がある自動販売機。
初めて見た。都会は色々あるなあ・・・。

オロルケアでオーラルケア



あっという間に9月になりました。
今月もありがたいことにブロネットさんのご縁をいただきまして
オロルケア を試させていただきました。
口の中と腸の中をダブルでケアしてくれる、口臭サプリです。
確かに口だけケアしても、根本の腸がダメだと結局臭ってきちゃいます(汗)
ひとつで両方ケアしてくれるのはお手軽で助かりますね。





※接写するのが大変だった・・・。難しすぎる。コツはあるのかな?


1日に2粒服用だそうです。サプリには珍しくすごく甘いいい香りがする!
人工的な嫌な香りではなく、フルーツドリンクみたいな自然な感じ。
なんだろう・・・とパッケージを見たら、クランベリーが入っていました。
これの香りなのかな?本当にいい香りです。なんかカワ(・∀・)イイ!!
飲んだあとも口からクランベリーの香りが・・・。でもすぐに消えちゃった。
そんなもんか・・・と思っていたら。





「舐めてお召し上がりください」との文字が。
水で飲んじまった・・・orz 説明書きはちゃんと読みましょう。
あらためて舐めて服用。サプリというよりタブレットを舐めている感じ。
ちょっと美味しいお菓子みたい・・・と思ったら、最後に苦いの来た・・・。
やっぱりちゃんとサプリでした。1粒でじゅうぶん口の中がクランベリー




私はにんにくや唐辛子系の辛いものが好きなのですが、家ではあまり出ず。
外出する際や、家で餃子が出たときなどに活用したいです☆








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BEAUTY MALLの商品をお試し☆



ブロネットさんのご縁でBEAUTY MALL BMFモイストミストを試させていただきました。


優れた抗酸化作用・コラーゲン生成作用を持つフラーレン
高濃度で入っており、美白・保湿にも優れています。
その他にもビタミンやヒアルロン酸などたっくさんの成分が配合。
また、ラベンダーやオレンジなどのエッセンシャルオイルを配合し
アロマの香りでリラクゼーションもできるそうです。
個人的には要らない・・・。無香料でいい・・・。





真っ白すぎてわかり辛いですが、ミスト状になっています。
シュッと一吹きするとすご~く細かい霧状で出てきます。
動画で撮ってスクショ出来ないかな~?と何度もチャレンジしたのですが
あまりにも細かい霧&一瞬で消えるため・・・私には無理でしたorz
きっと高性能なんたらかんたらカメラとかでしか撮れないっっ!!(><)
(なんたらかんたらカメラってなんやねん)


そして肝心の香りは・・・ゴボウの匂いがするんですけど。
ゴボウのささがきをして水に浸しているときの匂い。
もしくは漢方の人参系。アロマはどこに~?
一瞬ゴボウ入ってるかと成分表ガン見しちゃいました(^_^;)
※ゴボウははいっていません


香りはともかく、保湿力はすごいです!
お風呂上がりにすぐシュッと一吹きして、着替えをゆっくりする余裕はある!
それくらいしっかり保湿してくれました。モチモチ肌☆
ありがたくお風呂で使わせていただいてます(*´ω`*)








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