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ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 世界啓発デー in 岐阜


もう1週間以上経っていますが、せっかくなので書かせてくださいませ。
5月12日、東海3県では唯一、岐阜県で筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
啓発イベントが開催されました。私は今回でたぶん4回目の参加かな?
年を重ねるごとに大きなイベントになり、来場者さんも増えて。
そんななか、今年は私も大きなお仕事をさせていただけました。


http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20170518/20170518230749.jpg
※ライトで文字作成コーナー。青色シャツはスタッフさん。


写真撮っていたようで意外と撮っていなかった・・・。
今年は色んなブースが設置されました。
明里さんの紹介だけでなく、症状の体験ブースや映像コーナー、
啓発グッズ作成コーナー、青色ネイルサロン、撮影コーナー。
スタッフさんはすべてボランティアという!!
明里さんが繋いだご縁で、多くの方がこのイベントを支えてくださいました。




http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20170518/20170518230753.jpg



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私も撮影ブースでメイクをしていただきました。別人です。
普段の私の顔を知る人!!どうだっ!!綺麗だろ~?(笑)
なんとプロのメイクさん&カメラマンさんが撮ってくださったのです。
(もちろんボランティアです。すごすぎる・・・)
色んな意味で面白い私の顔もこんなに綺麗になるんか・・・と感動。
そんな素晴らしい魔法をかけてくださったスタジオミルクさんに感謝です。


studio-miruku.net


スタッフさんもすごくお優しくて元気いっぱいで素敵な会社だなあと思いました。
今度はお金を貯めて撮りに行きたいですね。(その前に痩せたい)
そしてもし元気になって働くことが出来たなら。
スタジオミルクさんのような幸せと笑顔を届けられるような仕事に就きたい。



私の顔はともかく。(嬉しすぎて思わず熱が入ってしまったぜ)
私は今年、啓発グッズブースを担当させていただきました。
ひとりでは不安だったのですが、同じ患者で大ファンの作家さんの
大谷ひなたさんのサポートのもと、お役目をはたせました。
ひなたさん、本当にありがとうございます。



http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20170518/20170518230748.jpg



GW中に必死に作った、でもつたないハンドメイドにも関わらず
多くの方が立ち寄ってくださり、話しかけてくださり、
「どうやって作っているの?」「これ可愛いね!」と褒めてくださいました。
貴重なお金を私の作品に出してくださる方もいて。
普段はネット販売のみで、こうして対面で販売するのは初めて。
接客業は経験したことがありますが、自作のものを売るのは初めて。
「大丈夫だろうか・・・」と不安でいっぱいでしたが、
ひなたさんのサポートと、ご来場者さんのお優しさに支えられて
本当に勉強になったり、嬉しかったり、幸せな時間をいただきました。
本当にありがとうございます。


(※余ったものは後日ネット販売予定ですのでぜひご覧くださいませ)




http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20170518/20170518230750.jpg


後半では、明里さんとFC岐阜前社長・恩田聖敬氏のトークショー
シンガーソングライターChappeのライブ、クイズ大会など盛りだくさん。
恩田社長は相変わらず面白いお方で笑いがたえない状態でした。
初めて聴いたChappeさんは、透き通った優しい歌声に感動でした。
すっかりファンになっちゃいました。



最後は昨年から恒例となった青色ライトでパレード☆
こうして写真でみるとすごく綺麗です。
ひとつひとつの光は小さいですが、これだけ集まって大きな力になりました。
来年はもっと大きくなるといいな。




お昼から夜まで約半日。かなりの長丁場で途中でダウンしたりしましたが
皆様のおかげでなんとか乗り切れました。
わざわざ時間をさいて私に会いに来てくださった方もいました。
ずっとずっとお会いしたいと思っていたので感激でした。


明里さん、明里ママさん、鬼マネさん、ゆっこさん、
ひとひとの会の皆様、スタジオミルクさん、ボランティアの皆様、
大谷ひなたさん、みっけちゃん、もうとにかくこの日に出会った全ての方に。


ありがとうございました!!!






【お ま け】


患者休憩室にて。
人魚姫のような明里さんと陸に上がったトドのような私(笑)。
明里さんから写真をもらって思わずふきだした1枚。


http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20170518/20170518230751.jpg

中性脂肪、赤信号!!


先日の定期診察日で、衝撃的な事実が発覚しました。
私の今の体型を考えると「そりゃそうだろ」と言われそうですが
まあ聞いてやってください。



中性脂肪数値が危険レベル。

*******************************


・29以下:低中性脂肪血症

・30 ~149:正常

・150~299:境界域—軽度高中性脂肪血症

・300~749:中等度高中性脂肪血症

・750以上:高度高中性脂肪血症

*******************************


↑が中性脂肪と健康に関する数値なのですが。
なんと私・・・・・・1000超え。
赤信号です。レッドカードです。エマージェンシーです。
主治医にも「膵炎の可能性が出て来る」と言われました。
膵炎はのたうち回るくらいの激痛があるそうな。
ただでさえ線維筋痛症で痛いのに、さらに痛くなるんかい!!




野菜中心の生活や、サプリ飲んだりとかしてみましたが、数値は鰻上り。
「本腰入れてダイエットすべし」と言われたので、
さっそくストレッチから始めてみました。
ですが・・・少し動くだけで血がサーッと下がるというか、
めまいがするというか、とにかく1分も経たずダウン。
あとは食生活のさらなる見直しですが、好きなものを我慢するのは辛い(TдT)
でも健康のためならば頑張りますとも。我慢しますとも。



でもストレスがめっちゃ溜まりそうでそれはそれで怖い。
あー!!なんか車で峠かっ飛ばしてぇ!!(※免許返納しました)

熊本地震(九州地震)から1年1ヶ月。


最初に少し個人的お話(そもそもblogは個人的お話ですが)を。
コメント欄にてご指摘をいただいたので、理由を説明させてください。
今まで正式名称である「熊本地震」ではなく「九州地震」と書いていたのは
熊本県のお隣・大分県も大きな被害を受けておりますし、
他の県も揺れて怖い思いをされたと存じます。
なので個人的に九州の皆様すべてを応援する気持ちで「九州地震」と
させていただいておりました。
説明不足で一部の方に誤解を招いたこと、お詫び申し上げます。



熊本地震(九州地震)も2年目に入りました。
熊本県では風化を防ぐため、追悼のイベントが行われたようです。


www.sankei.com



「離れていても心は一緒」
まさにそのとおりだと思います。


またこんな問題が発生。


www.asahi.com


地震前から空き家だった家屋が倒壊。
けが人がいらっしゃらなかったのが不幸中の幸いです。
撤去作業も予算だったり、業者さんだったり、色々不足しているのでしょうか。
これから梅雨のシーズンに入り、地盤も緩む季節です。
これ以上被害がないことを祈ります。




遠く離れたところに住んでいる私が出来ることは。
やはり募金だったり、ご当地品を買ったりすること。
(本当は観光にも行きたいです)
ちょうどAmazon熊本県フェアを開催中。
ちょっと覗いてみようと思います。


Amazon.co.jp: 熊本県フェア : Nipponストア(ご当地グルメ・特産品・物産展)

信越県境地震から6年と2ヶ月


本日は信越県境地震から6年と2ヶ月の日です。
悲しいことに東日本大震災と違い、検索に検索を重ねないと情報がない。
震災当初から忘れられた被災地になっているこの地震
そして今もそれは変わらず・・・むしろもっと忘れられた被災地になっている。


検索していたら「マスコミが「報じない」ことの恐怖」という言葉を見つけました。
あの当時はきっと各メディアは関東から東北に走りっぱなしで多忙を極めて
長野県や新潟県に目を向ける余裕がなかったのだと思います。
そして私自身もそうでした。言い訳にすぎませんが。


だからこそ反省して、これからも忘れず心を寄せていきたいのです。



栄村のホームページを拝見すると



http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20170510/20170510225246.png?1494424372


支援金などの制度はすべて終了しているようです。
また、復興計画も平成24年で止まっています。
私は栄村に行ったことがないので分かりませんが、
ハード面での復興は終わっているのだと思います。
でもソフト面ではどうだろう?いつも思うのです。

東日本大震災から6年2ヶ月。


本日は東日本大震災から6年2ヶ月の月命日です。
地震とは関係がございませんが、岩手県釜石市宮城県栗原市の山火事で
被災された方々へ心からお見舞い申し上げます。
報道で被災された方が「幻だと思いたい」とつぶやいたお言葉が頭から離れません。


大震災に戻って。かなり前の記事になりますが・・・


www.kahoku.co.jp


まだこれだけ多くの方が仮設住宅で暮らしていらっしゃる現実に
驚きと、なんと申し上げてよいかわからない厳しさを感じます。



www.facebook.com


これまたかなり前の記事になりますが、岩手県大槌町では2月に
身元不明のご遺骨を安置するための納骨堂が完成しました。
ここにいらっしゃるご遺骨はなんと70人。
まだこんなに多くの方がご家族のもとへ帰れないなんて・・・。
せめて帰る日まで、このお堂で安らかにお過ごしになれることを祈ります。




福島県ではこんなことも。



www.kahoku.co.jp


「絶対に自ら命を絶ったりしないでください!」
こんな悲しい、悔しい、辛い言葉があるでしょうか。
せっかく助かった命をいじめなんてもので失わせるなんて犯罪もいいところです。
いじめは犯罪です。殺人未遂です。自殺されたら殺人事件です。


私自身も幼少期から陰湿ないじめにあいました。DVでうつ病になりました。
死のうと思ったことは数え切れないくらいあります。
だから・・・安易に「死ぬな」とは言えません。
だって人だほうがマシなくらいお辛いのですもの。
でも・・・やっぱり生きて欲しい。


福島県のひとは何も悪くありません。
もう2度とこんな事態がないようにしたい。そう思いませんか?

5/12は慢性疲労症候群世界啓発デーです。その2


昨日のblogに引き続き、慢性疲労症候群世界啓発デーのお話です。
5/12は世界各地はもちろん、日本各地でも啓発イベントが開催されます。
世界に比べるとまだまだ開催地は少ないですが、願う気持ちは大きいです。
我が生息地・岐阜県でも啓発イベントが開催されます。


http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20170509/20170509220434.png?1494335222


岐阜ご当地タレント・モデルでもあり、患者でもあり、
患者会「笑顔の花びら集めたい」代表の塚本明里さんが主催するイベントです。
↑の写真に写っているのが塚本明里さん。外見はもちろん中身も綺麗な方です。
私よりう~んと年下ですが、ご尊敬申し上げる女性のひとりです。


今年はトークショーに加えて慢性疲労症候群の症状を体験できるブースや
プロのカメラマンさんに撮影してもらえるブースなど盛りだくさん!
そして患者&アクセサリー作家・大谷ひなたさんの啓発グッズブースも!


ameblo.jp





な、なんと!!ひなたさんと一緒に私のハンドメイドアイテムも並びます。
ひょんなことからコラボさせていただくことになりました。
なんと畏れ多い・・・!!でもすごく嬉しい!!
(実はGWにそのハンドメイドに勤しんでいたわけです)
両手痙攣&左手不自由な私でも「ここまで出来るぜ!」なものを持ってまいります。
よかったらぜひお手にとってやってください。
ご好評いただけたらネット販売もしようと思っております^^


http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20170509/20170509220435.jpg


※写真は一部です。まだまだ頑張って製作中です!



5/12、ぜひ岐阜県メディアコスモスへお越しくださいませ♪






egaonohanabira.net



みんなの森 ぎふメディアコスモス - ´Minna no Mori’ Gifu Media Cosmos

5/12は慢性疲労症候群世界啓発デーです。その1


GWも終わって、私の忙しさも佳境をむかえました。
いったい何をしているのかと言いますと。


慢性疲労症候群世界啓発デー
に向けた活動です。


慢性疲労症候群は私が抱える病気のひとつです。
クリミアの天使・フローレンス・ナイチンゲール女史が晩年、
この病気で床に伏したことから彼女のお誕生日である5/12が
世界啓発デーとなっております。


慢性疲労症候群がどんな病気なのか?説明するのは非常に難しいです。
Wikipediaにも掲載されておりますが(こちら慢性疲労症候群 - Wikipediaです)
難しくて読むのに難儀します(って私だけか?)。
なので私の症状で申し上げますと・・・




●毎日がインフルエンザ(発熱・めまい・全身の激痛)



●寝ても覚めても取れない極度の疲労(寝ていても全力疾走状態)



●診てくれる医師が少ない。それどころか知っている医師も少なくない。

(ちなみにわが町のクリニックで知っていたのはたったひとりでした)



●たまに動きますが、ほぼ寝たきりの日々(動きたくても動けない)



●外出したら最低1ヶ月は寝込む(でも回復はしない)


書き出したらきりがないのでこれくらいにしておきますが
今、こうしてパソコンに向かっているのもかなりの重労働なのです。
健康な方でいうとハイヒールで全力疾走フルマラソンしてる感じ?


ですが「疲労」という言葉のせいか、それとも見た目ではわからないせいか。
病気の認知度はもちろん、誤解や偏見を受け、精神的にも打撃を受けている
患者が多く、悲しいことに自殺率が非常に高い病気でもあります。


毎日のように啓発活動は出来ませんが、この5/12だけでもぜひ活動したい。
どうか病気を知ってほしい。名前だけでもいい。
詐病でも怠け者でもなんでもなく苦しむ患者がいることを知ってほしい。
治療法も薬もない今、「知ってもらえる」ことがなによりの薬なのです。




私が参加させていただいている患者会「Action for ME/CFS Japan」では
現在、慢性疲労症候群へのメッセージを募集しております。
本名でなくても構いません。イニシャルでもペンネームでも大丈夫です。
慢性疲労症候群への願いや患者へのエールをどうか送ってくださいませんか?


詳しくはこちら



actionforcfsjapan.com



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私やスタッフが代わりにメッセージカードを作成いたします。
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たったひとこと「頑張れ、患者!応援してるぜ!」でもすごく嬉しいのです。
患者にとって・・・少なくとも私にとって「生きる糧」になります。
どうかよろしくお願い申し上げます。





【Action for ME/CFS Japan】
actionforcfsjapan.com