ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

慢性疲労症候群(慢性疲労免疫不全症候群)



昨日、持病の定期検診に行ってまいりました。
治療法も特効薬もないので、現在は「数打てば当たる」の勢いで
新薬を中心にあれやこれやと試しているところです。
持病に効果あり!と謳われ、実際に各地で効果も出ている薬が
軒並みダメだったので(激しい副作用に襲われ服用中止になりました)
お医者様とともに薬探しの旅に出ている気分です。


そして、今回。
私の症状に新しい病名がつきました。
慢性疲労症候群
(慢性疲労免疫不全症候群)」

と言います。


「ん?単なる慢性疲労じゃん!それは病気じゃないよ」と思われたお方。
私も最初はそう思っていました。だって、ねえ?読んで字の如くですし。
そう思われても仕方がないネーミングだと思います。
やはりこの誤解を招きまくる病名はよくないとのことで
最近は「筋痛性脳脊髄炎」や「慢性疲労免疫不全症候群」などに
改名しようという動きも起こっています。
お互いのためにも私も是非改名を希望します。
誤解をまねかないためにも私は「慢性疲労免疫不全症候群」という名前を
使ってまいります。まずは患者から始めよ、です。




・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・






慢性疲労免疫不全症候群はれっきとした病気です。
原因は色々あるようですが(なのでなかなか難しい病気みたいです)
遺伝子や免疫が原因かもしれない病気でもあるそうです。
お医者様曰く「君は免疫異常が原因かなあ。分からないけど」とのことです。
詳細はwikipediaをご覧下さいませ。





・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・





私がこれまで診断された「自己免疫疾患(膠原病)」「線維筋痛症」。
これらと同じく慢性疲労免疫不全症候群も…
はっきりとした原因は不明・よって治療法なし。
ついついお医者様に「またかよ」と言ってしまいました。
お医者様も「まただよ」と言っていましたが(笑)。



さて、先程から誤解をまねくだどうだとクダを巻いておりますが。
この病気は確かに「疲労」の病気です。
お仕事や家事や子育てや介護など、皆様日々の忙しさで疲労をため、
そしてそれ取り除くことなくさらに疲れて…の悪循環な方が多いと思います。
そして過労でダウンしてしまって…。
私も元気な頃はよくやりました、過労。


でも、時にたくさん寝たり、温泉につかったり、おいしいものを食べたり。
好きな歌手のライブなどに行って発散なんて方法もありますね。
そうして全部とはいいませんが少しは疲れが癒されないでしょうか。
この病気にはそれがないと思ってください。
疲れを取る行動をしても取れないのです。
過労でダウンの状態が24時間つきまとうのです。

ほとんど寝ているのに。仕事もしていないのに。
我ながら「なんでじゃ?!」と思います。意味不明にも程があります。





・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・




私はまだそこまではいっていませんが
患者さんによっては寝たきり状態になっていらっしゃいます。
私は茶わんや箸が持てなくなりました。
激痛が走るのもありますが、あんなに軽い箸や茶わんが
なんだか鉄で出来た重しのように感じるのです。
家事は自分の仕事だと思っているのでそれなりにやっておりますが、
食器洗いをするだけで息切れフラフラヨレヨレになります。
他の方から見たら「何してきたんだ?!」と言われるレベルです。


そして数週間前から発生している首を絞められている苦しさ。
当たり前ですが首は絞められていません。
血中酸素濃度も問題なし。窒息もしていません。
なのに首だけが絞められているように痛くて苦しい。
お医者様曰く「これも症状のひとつかね?」とのこと。





私もtwitterでこの病名を知ってはいましたが
線維筋痛症とセットで闘っている方が多いです)
自分もそうだとは思っていなかったのでビックリしています。
そして自分自身もまだまだこの病気を理解していないので
現在暇を見つけて勉強しています。
何かご存じのことがありましたら、是非ご教授下さい。
そして「こんな病気もあるんだ」と知っていただけたら嬉しいです。





・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・




とりあえず3つの病名と闘うことになった私。
もうここまで来たら3つも4つも変わらねぇや!
とりあえず無理せずがんばろっと。
暇なときにでも「がんばれよ」と言っていただけると
もれなく喜びます。よろしくお願いします。