ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)のイベントに参加しました



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本日はちょっとお出かけをしてきました。
岐阜美少女図鑑のモデル・岐阜のゆるキャラ「やなな」の広報、
そして私と同じく線維筋痛症慢性疲労症候群と闘う美少女
(私が言うのも変ですが、本当に外見も中身も美少女です!)
塚本明里さんが中心となって開催されたイベント


慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)を知ってください
~映画「I Remember Me」を一緒に観ましょう!~



に参加してまいりました。
まだ1度も観たことがない「I Remember Me」が観たいのと
以前、某所で奇跡のように出会えた明里さんに会いたいのと
(これがご縁でマイミクになっていただきました。感謝!)
もしかしたら明里さん以外にも同じ病気と闘う患者さんに
出会えるかもしれない!という色々な想いをこめて出かけました。




「I Remember Me」は今から10年ほど前に作られたドキュメンタリー映画。
慢性疲労症候群にかかったキム・スナイダー氏が自ら手がけたものです。
医療関係者からの視点、何より患者の思いや願いがたくさんつまった映画です。
私も「もうこれ…全部私が言いたいことだ!」と思いながら観ていました。
良い映画を観させて頂けました。




その後は明里さんとお母様、野田聖子議員を交えてのトークディスカッション。
明里さんやお母様から見た、行政や医療の問題への訴え、
そして野田議員からは明里さんを通じて知ることが出来た想いを
かかえて国政の場で発表してもらった話や今後の報告など。


僭越ながら私も患者のひとりとして、今…私に起こっている問題や
悩み、想いを話させて頂く機会をいただきました。
なんだかほとんど…というより、もうそれは愚痴だろう!
というような話を公の場でしてしまいました^^;





ですが、開演前と後にTV局さんのインタビューにお答えする機会を頂いたり
(放映日は未定だそうです。分かり次第blogでご報告したいです)
多くの参加者さんが私のもとへ足を運んでくださり、話を聞いてくださり、
そして心からの応援をたくさんたくさんいただきました。
ここに来なければつかむことが出来なかった宝物をたくさん頂きました。


私にお声をかけてくださった全ての皆様へ…感謝申し上げます。
残念ながら…自分のとりまく身近な環境は過酷ですが、
(帰りの車内で「お前、慢性疲労症候群だったのか?」と父に聞かれ絶句!
 あれだけ説明したのに病名すらわかってなかったんか!コラー!)
皆様のおかげでとても元気が出ました。
思わず涙ぐんでしまいましたが、まだまだ頑張れます!
本当に、本当に、ありがとうございました。
参加できて本当に嬉しかったです。
幸せな時間と宝物をありがとうございました。





【お ま け】



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イベント後、アンケート用紙を書こうと思ったらペンがないことに気づき
お声をかけてくださった方に図々しくも「貸して頂けますか?」とお願いしたら
(我ながら本当に図々しいな…^^;)
「プレゼントします!」と言ってくださいました。
嬉しいお言葉だけでなく、形としても応援を貰った気分でとても光栄です。
私の大事な宝物として大切に使わせて頂きます。
ありがとうございました。