ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

7日のイベントのその後。



7日の日記に書かせて頂いた通りなのですが
先日は大変充実した1日をおくることが出来ました。
ありがたいことにお開き後に多くの方にお声をかけて頂き
それのおかげでfacebookのお友達も一気に増えまして
ネットを通して自分の現状をお話する機会も増え、
また応援のお声もたくさんいただいて嬉しい限りです。






ですが…分かってはいましたが。いましたが…(;;)
1番身近な家族との環境が少し悪くなってしまいました。
お声をかけていただいた方は気づかれたかもしれませんが
せっかく私にお声をかけてくださったのに
まるでそれを振り切るように車椅子を止めることをしない父…。
(「ストップ!」と何度も叫んでなんとか止めてもらいましたが)


帰りの車内でもお小言だらけ。
「せっかく1番目立たない最後尾の端っこに車椅子を止めたのに
お前という奴は最前列に行ってしまって…。目立ってどうするんだ!
目立ったからあちこちから声をかけられて…どうするつもりだ!」
って…。なにをどうするのか、私が聞きたいくらいです。




私自身はどうするもこうするもありませんし、
お声をかけていただいたのは身に余るほどの光栄なことであり
むしろ自分が目立つことで少しでも病気の理解が深まれば
こんなに嬉しいことはありません。
TV局さんのインタビューも滅多にない機会ですし、患者の生の声を
すくいあげてくださるのはありがたい以外のなにものでもありません。
多くの参加者さまからお声をかけていただいたのも、涙ぐむほど
嬉しいことですし、私の日々の糧になっているといっても過言ではありません。




母の都合で第2部のトークディスカッションでは両親はいませんでした。
ですが映画の「I Remember Me」は観たはずです。
新聞記事などで塚本明里さんのご活躍や大変さを拝見し
「まだお若いのに、大変だろうに…。頑張っているのに…」
と言っているのに、なぜか同じ病気の娘にはその言葉が出ない。
なぜなんだろう?





7日はせっかくの体験で本当に嬉しくて、感動して。
もちろんその想いは今も変わることなく、ありがたく受け止めていますが
対極するようなあまりの両親の対応に泣きたくなりました。
なのでつい日記に書いてしまいました…。
お見苦しくて申し訳ありません。


でも一患者の厳しい現実として、知って頂けたらと思います。