ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

7月7日のイベントがyoutubeに!



7月7日の日記にも書かせて頂きました
慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)に理解を深める会の様子が
なんとyoutubeにUPされておりました♪
(岐阜美少女図鑑のblogで塚本明里さんが紹介されていてビックリ!)
せっかくなので私のblogでも紹介させてください。
来られなかった方、興味がある方。ちょっと長い(というか多い?)ですが
ぜひご覧ください。この動画で少しでもご理解いただけたら
一患者としてもとても嬉しいことです。是非よろしくお願いします。
そしてUPしてくださった方にも心から感謝申し上げます。






























ところどころに赤い車椅子に寝そべるオバサンが出てきますが、それは私です。
顔の美醜については…まあ、気にしないでください(笑)。


ついでに「トークセッション5」(下から2番めの動画です)では
生意気にも意見を述べさせて頂いた私の姿があります。
もともと低い声な上に、息苦しさがあって大きな声が出せず
聞き取り辛いことこの上ないのですが、よかったら見てください。
私の現状を赤裸々に話させて頂きました。
見えない病気だけに。理解されず、誤解や偏見がある世界。
こういった現実もあることを、少しでも知って頂けたら嬉しいです。