ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)を知ってください。



7月7日のイベント(詳細はこちら)の様子がついにTV放映されました。
フジテレビで夕方放映される「スーパーニュース」でした。


私も僭越ながらインタビューに応えさせていただいたおかげで
各TV局ご担当者様からお名刺を頂戴し、ご連絡をさせていただいておりました。
「放映日が決まったらご連絡します」とのことでしたが、一向に連絡は来ず。
昨晩、岐阜美少女図鑑モデルの塚本明里さんのブログで放映を知りビックリ!
さらにビックリしたのは「全国放映」と聞いていたのですが、
今回は残念ながら関東地区のみの放映となりました。
何があったのかは分かりませんが…非常に残念です。
ですが…人口密度の高い関東地区、しかもお休みの方が多い
お盆時期に放映していただけたのはとても嬉しいことです。




私は岐阜県に住んでいるので、今回の放映を見ることは出来ませんでした。
その代わり、twitterでこの番組の反響をたくさん拝見いたしました。
「初めて知った」と言う方や「これは難病指定すべきだ」というありがたいお言葉の中に
「こんな病気は怠けだ」「甘えだ」「気のせいだ」というご意見もたくさんありました。








慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)は目に見えない病気です。
薬などで少しは普通の生活がおくれる方もいれば、寝たきりの方もいる。
まさに原因不明・千差万別の謎の病気です。


そして何よりこの名前が誤解を招きやすすぎる。
この病名は英語を直訳したものだそうですが、あまりにも安直すぎると思います。
なので、病人はいらぬ誤解や偏見を受けてしまいます。








決して否定する人は悪くありません。
目に見えないし、名前はコレだし、TVで少し特集されたくらいで
この病気の大変さを理解しろというのは無茶な話です。
毎日、顔を合わせて病状をその目で見ている我が両親だって理解していないのです。
そして…国庫が枯渇している今、難病指定を受けるのが困難なことも分かります。






ですが。ちょっと考えてみてください。
今のところ大きな病気もなく、学校や職場で頑張っている方。
通勤・通学・勉強にストレスなど…日々大変お疲れのことでしょう。
寝ても疲れがとれないまま、疲れた身体に鞭打っていつもの生活を送っているでしょう。
「私(俺)だって慢性疲労だよ!」と言いたいことでしょう。
もし、私が元気だったら絶対にそう言っていたと思います。




ですが…慢性疲労症候群の患者はそうはいきません。
先程も書いたように千差万別の病気なので、あくまで私の症状で書きますが
いくら寝ても、疲れがとれません。ひとりで起き上がることも、
歩くことも出来ません。座っているのは30分が限界です。
食事やお風呂以外は1日中布団の中で過ごしています。
(※ちなみにPCは寝転がって入力しています。それでも重労働です)
何もしていないのに、発熱が続き(ちなみに解熱剤では下がりません)
全身に激痛が走り、身体中に鉛をつけられたように動けない身体。
薬もない。治療法もない。ただただ僅かな可能性にかけて
身体と精神をすり減らして人生をおくる日々。




誰が好きで、甘えや怠けで車椅子に乗りますか?
誰が好きで、甘えや怠けで寝たきりになりますか?
「難病指定や障害年金が貰える代わりに一生身体の自由を奪われるけどいい?」と
言われて、誰が喜んでそんなもんに飛びつくでしょうか。
私だったら全力で断ります。
「年金も車椅子も障害者手帳も奪うけど、そのかわり身体の自由をあげるよ」
ともし言われたら一も二もなく飛びつきます。その方がどれだけ幸せか。
ワーキングプアでもいい、ボーナスなしでもいい。
元気で過ごせることがどれだけ幸せか。






…なんて偉そうに書いておりますが(気分を害されたら申し訳ございません)
慢性疲労症候群」は一般的な「慢性疲労」とは全く違います。
お元気な方々は、たとえ日々の生活でひどく疲れていても
大好きなライブやイベントがあったりすると疲れも忘れて元気になるでしょう?
可愛いわが子の笑顔を見ると疲れも吹き飛ぶでしょう?
疲れていても大型連休ではめいっぱい遊ぶでしょう?


私は…それが出来ません。「慢性疲労」ですが、出来ません。
それどころかまるで積もる雪のように身体中の疲れという鉛が増えていきます。
何もしていなくてもです。ただ寝ているだけなのに、です。
それをおろすことは出来ないのです。24時間つきまとうのです。






先に述べたとおり、すぐに理解するのは無茶な話ですし
今すぐにどうこうしろ!と言うつもりは全くございません。
ですが…こういう現実があることを、どうか頭の片隅でいいので
頭の引き出しに閉まって、時々取り出す程度で構いませんので
「そういえばそんな妙な病名があったな」程度で充分ですので
どうかこの現実を…知ってください。
どうか、どうか、お願いします。
ワガママをいっているのは百も承知です。
でも知ってほしいんです。どうかこのワガママを許してください。