ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

慢性疲労症候群と脳脊髄液減少症が似ている事実。



昨日の日記にゆめ様という女性からコメントを頂戴いたしました。
彼女は交通事故の被害がきっかけで「脳脊髄液減少症」という病にかかり
今現在も闘っていらっしゃるお方です。
そんなお方からとても重要かつ重大なお話を頂戴いたしました。
コメントと、彼女のブログを拝見して「これは!」と思い、
今日の日記に書かせていただくことにいたしました。




ゆめ様がいったいどんな辛い思いや苦しい思いをされたのか、
そしてblogで発信されている膨大かつ貴重な情報の数々…。
まだすべて読みきっておりませんし(読むのも重労働です…)
彼女の病気についてもかなり知識不足です。
私がどうこう申し上げるのは、ちゃんと読みきってからだ!と思っているので
今日は彼女のblogを直接紹介させてください。
慢性疲労症候群の患者様、関係者様、お医者様…ぜひ読んでください。




http://blog.goo.ne.jp/aino-yume75215/e/fd8e9a921a1be7abc10e75f1243ba4c9




昨日、放映されたスーパーニュースをご覧になった上でのご意見です。
blog内でも書かれておりますが、慢性疲労症候群脳脊髄液減少症
とても症状が似ているそうです。
blogだけでなくWikipediaでも調べてみましたが、確かに似ています。
「これって名前が違うだけで一緒の病気と言ってもいいんじゃない?」
と本気で思ったくらいです。それくらい似ています。
そしてゆめ様のblogで書かれている、彼女の症状…私とそっくりです。
とても「他人(他病?)の空似」とは思えないくらい。


さらに理解や偏見にさらされている事実やお医者様の中にも
「そんな病気はない!」と言う方が多い事実まですべて一緒。






ゆめ様はコメント欄で「症状の原因としての「髄液漏れ」の可能性を
脳脊髄液減少症専門医にセカンドオピニオンされたことはありますか」

と私に聞いてくださいました。
と申しますのも、脳脊髄液減少症はわずかながらではありますが
治癒の可能性がある治療法があるからです。
ブラッドパッチというそうですが(詳しくはこちら
現にゆめ様もこの治療により、少しづつ回復に向かっていらっしゃるのです。
「もし可能性があるなら!」と書いて下さったその想いがとても嬉しかったです。
そしてゆめ様は「少しでもこの事実を広めて欲しい!」と思っていらっしゃることが
blogの端々からうかがえました。この僻地blogでお役に立てるかは分かりませんが
ぜひ自分もこの情報を発信したいと思って書かせていただいております。




私は以前、主治医から「脳脊髄液減少症」の名前を教えて頂いたことがあります。
その時は「もしかしてこれの可能性もあるかもしれない」と言われて
軽く診察をしたのみで、詳しい検査はしませんでした。
もしかしたら詳しく検査をしても結果は白かもしれない。
でもそれでもいい。治る可能性が少しでもあるなら調べる価値は充分にある。
白だと分かったら慢性疲労症候群患者として今までのように闘えばいい。




読んでくださる方がいるか分かりませんが…慢性疲労症候群患者様へ。
もう検査済みでしたら申し訳ございませんが、ゆめ様のblogをご覧になって
今一度検査をする価値はとてもあると思います。
私もこれからゆっくりとではありますが、ゆめ様のblogを拝読して、
もっと詳しい検査を受けてみたいと考えております。
週明け、定期検査があるので主治医に打診してみます。
この病院で検査はできなくとも、名前を知っている主治医です。
なにか情報を知っているはずです。教えてもらって僅かな希望に賭けてみたい。


闘う仲間さん、ぜひ考えてみてください。