ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

脳脊髄液減少症ではありませんでした。



今日は定期診察日。先日の日記に書いた「脳脊髄液減少症」が気になり、
勇気を出して主治医に「脳脊髄液減少症の可能性はありませんか?」
と聞いてみました。(患者側から言うのって結構勇気がいるのは私だけ?)




今までの診察記録やMRIやCT、レントゲンの画像をはじめとして
主治医の知識(やはり名前を知っているだけに知識は豊富でした)
を重ねあわせた結果、私は「非該当だろう」ということになりました。
今後は分かりませんが、今のところは白です。






脳脊髄液減少症はブラッドパッチという治療法があり、
少しづつながらも回復が見込まれているそうです。
現に回復に向かっている方がいらっしゃいます。
(※ちなみにブラッドパッチは先進医療に入るそうです)
わずかながらの可能性に賭けていたのですが…残念ながら違いました。
ですが、別に現状が変わったわけでも悪化したわけでもないですし、
今までどおり頑張ればいいだけのこと。
「違う」と分かることとはショックなことでもありますが、
それと同時に「違うことが分かって良かった」という思いもあります。
お金はかかりましたが、検査をしてよかったと思っています。





もちろん各患者様で様々な事情があると思うので、強制は出来ませんが
この日記を見て「ん?」と思われた方は検査をする価値はあると思います。



先日、この重要かつ重大な情報を教えて下さったゆめ様のサイトより
素晴らしいものを勝手にいただいてまいりました。
(ここで申し上げるのも変なですが、ゆめ様に心より感謝申し上げます)


http://atami.iuhw.ac.jp/pict/shinonaga/yoyaku.pdf


脳脊髄液減少症の問診表です。ちなみに私は半分くらい該当しました。
まずは自分でチェックしてみるのも良いかと思います。



また、最初は慢性疲労症候群と診断されていたのですが、
実は脳脊髄液減少症だったお方のサイトもコメントを通してご紹介頂けましたので
当blogでも紹介させてください。一見の価値有りな素晴らしいサイトだと思います。


http://www.geocities.jp/nisiniyellow/




私は残念ながら白の結果で終わりましたが…
もしかしたら?という方が世の中にはたくさんいるかもしれません。




慢性疲労症候群線維筋痛症と闘う方へ。
たまに「もうどうでもいいや…」と思う時がたびたびありますが
(私はしょっちゅうです…^^;)
「もし治るなら!」の希望は捨ててはいけないと思います。
それがどんなに小さな可能性でも、です。


「もともとダメ元みたいなもんだ!」という勢いと天の邪鬼さで
私は検査を受けてきました。(←性格の悪さダダ漏れ…)
もし機会があったら受けてみてください。