ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

理解あってこそなんだ。



自己免疫疾患・線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・間質性肺炎
私がかかえている病気です。
いずれも知名度が非常に低く、一般はおろか…医療現場でも低い現実。
そしてなにより「目に見えない病気」。
黙って立ってさえいれば健康な人そのものです。


だからと言って「あんたは病人じゃない」というわけではありません。
目に見えなくとも、いえ…見えないからこそ苦しみ闘っている。
いっそ目に見えていたほうがどれだけいいか…と思うことがあります。


そんな病気なので、すぐに「理解して!」というのは無理な話。
ですが…私の日常生活を見てもらえば、否応なしに現状が分かります。
「なんだこれ!」と驚かれることかと思います。






離婚して半年。両親も一応、闘病生活を送る私の現状を毎日見ています。
そしてかかりつけ医に行って話も聞きます。
ですが…現実は厳しく、それでも理解してもらえていません。


当然というか…今まで私が処方されていた薬にも無関心だったのですが
先日の定期健診で初めて私が処方された薬リストに関心を示してくれました。
それはとても嬉しかったのですが、かえってきた言葉はあまりに悲しかった。


「治す薬じゃないのか!意味がないじゃないか!」


私は、まだ全身の痛みを和らげる薬と出会えていません。
麻酔などで痛みをちらす治療法・ペインクリニックは
様々な理由から猛反対をくらい、やってみたくても出来ない状態です。
先日書かせていただいた「脳脊髄液減少症」の検査もしたいですが
同じく様々な理由で猛反対をくらっています。


そんなわけで現在、私が処方されているのは精神安定剤と睡眠薬。
確かに持病の症状とは全く関係のない薬です。
ですが、厳しい家庭環境と睡魔より激痛が勝る現状を鑑みて
処方されている薬です。これらの薬に願うはたったひとつ。


「どうか夜だけでも痛みを忘れて眠りたい」


意味が無いようで、ちゃんと意味があるのです。
でも…両親は納得できなかったようです。
「治すために病院に連れて行ってるんだろ!なのに痛み止めがなぜない?」と。




もちろん説明をしました。今まで服用してきた薬リストを見せて、
口でも説明して。私の現状と現在の投薬の意味を説明しました。
(これをするだけでもとてつもなく体力を使う…)
それでも「治す薬を…」と平行線のままでした。




「治す薬」はいくら欲しくても、この世にはないのです。
全財産をはたいても貰えないのです。
あったら今頃飲んでとっとと治してます。





闘病生活者には医者では出せない、もうひとつの薬があります。
それは「家族の理解」です。
理解があったからといって治るわけではありませんが、
理解がなかったらますます悪化していくのは事実です。
家族の理解は大事な「薬」なのです。





でも…結婚時も今も、私にはそれがない。
立てない足で必死に歯を食いしばってひとりで闘っていくしかない。
(実は食いしばりすぎて奥歯がほとんどありません)






闘病生活で苦しむ家族をお持ちの方へ。
もちろん介護する側もとてつもなく大変だと思います。
患者は日々申し訳ないと思っています。
それでも…どうかお願いします。
理解あってこその闘病生活なのです。


家族にとっておきの「薬」をあげてください。
どうか…お願いします。