ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

笑顔の私を覚えていて欲しくて。



今日はyoutubeに頼らず(笑)ちょっと暗い話ではありますが
私の闘病生活についてお話しをば。まあ、聞いてやって下さい。




先日TwitterでこんなRTが回ってきました。
私と同じ筋痛税脳脊髄炎(慢性疲労症候群)と
闘っていらっしゃるお方のツイートでした。
全部丸写しはどうかと思うので趣旨だけを簡単に書かせて頂きます。






光を取り戻そうとなんとかもがいて必死に生きてると
大した病気じゃないって認識されてしまう。
病気を感じさせずに他人様と付き合いたいけど、
それを続けてると自分の心が辛くなる。
本当はいつも心の中で誰か助けてって叫んでいる。
だけど孤独なんだ







一見、暗い内容のツイートですが…まさにこのとおりなんですよね。
私の持病に限らず…難病と闘っている方や、怪我などで闘っている方は
多かれ少なかれこう思うことが1度でもないでしょうか。
私はこう思う時が多々あります。






目にみえないだけにどうしても「病気じゃない」と思われ、誤解を受ける。
でも…理解してくれるありがたい友人たちには痛い顔を見せたくない。
出来れば、「笑っている私」を覚えていて欲しいから。
今はなんとか介助者と車椅子があれば数時間ならば動けますが、
いつかは…寝たきりになるかもしれない。
寝たきりではなくても、そう簡単に友人たちに会えない日がくるかもしれない。
悲観的でも自虐的でもなく…それが私につきつけられている現実。
だからこそ友人たちに会えた日は笑顔でいたい。辛い姿なんて見せたくない。
どうか笑顔で想い出を残したい。そう思うのです。


「甘えていいんだよ。辛い姿を見せてもいいよ」と友人たちは言ってくれます。
本当にありがたく、嬉しくてたまらない言葉です。




でも…私は頑固者というか天の邪鬼なので(笑)どうしても笑顔でいたくなる。
車椅子に座っていても笑顔の私だけを覚えていて欲しいから。