ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

希少難病カフェ「R-cafe」に参加しました!



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はじまりは敬愛するお姉様・日月ねーさまから頂いた情報でした。
日々私を案じてくださる、とてもお優しい日月ねーさま。
ネットで色々調べて…とある団体さんを教えて下さいました。


それが稀少難病愛知・きずな(サイトはこちら)。
そしてちょうどNPO法人希少難病患者支援事務局「SORD」さんと共に
(サイトや活動内容はこちらをご参照ください)
気象難病患者さんが集まって語り合うイベントがあることを知りました。
そしてさらに日月ねーさま御自ら名古屋まで来てくださることになり
主催者様にご連絡をして初参加させていただくことになりました。




私の病気はそれぞれで患者会はありますが、病名の垣根を飛び越えて
色々な病気と闘う方と交流をもったり、話し合う場ってなかなかないと思うのです。
やはり個々で動くことになってしまっていて(それも当然のことなのですが)
「希少難病」と大きく集まって各種連携を取るのも大事だと思うのです。
もちろん「同じ病気の方がいるといいな」と思う面もありましたが
他の病気と闘う方ともお話したくてわくわくしながら参加させて頂きました。






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最初はSORDの副代表理事である中岡 亜希さまの講演から。
ご本人様も遠位型ミオパチーという難病と闘っていらっしゃいます。
それでも患者会を立ち上げたり、講演会を開催したりと
とてもアクティブに活躍していらっしゃいます。
(書くと長くなるので詳しくはこちらをご覧くださいませ)
彼女の病気のこと、患者会の立ち上げ、SORDの紹介とSORDで行いたいこと…
大変貴重な経験と活動のすごさ、そして中岡さまの思いが伝わりました。
中岡さまの主張の中に、私が↑で書いたこともありました。
「ああ、私が思っていたことを実行してくださった方なんだ…」と
本当に嬉しく思いました。もうこれだけで来た甲斐があったくらい!




でも私の喜びはそれだけでなく…すぐお近くの席に同じ病気の方がいたり、
名前こそ違えどほぼ同じ病気と言っても過言ではない方もいたり、
病気は違えど、症状や家庭環境、金銭的問題など困っていることが一緒だったり
そしてこれは超個人的なことなのですが、色々な車椅子を拝見して
「あのアイデアいいな」「あれは使い勝手がよさそう!」などと観察。
(あんなに様々な車椅子の方が集まる機会ってないと思うんです!)


病院や日々生活の豆知識アイデアなど色々情報を頂いたり、
心身ともにのアドバイスを頂いたりと…すごく充実していて
本当にあっという間の数時間でした。






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(※ご本人様の許可はいただいております)


最後に図々しくも中岡さまとツーショットでお写真を撮って頂きました。
とてもお綺麗でお優しくて、力強い方でした。パワーを貰った感じ!
SORDの皆様、稀少難病愛知・きずなの皆様、参加者の皆様、
そして何よりきっかけを作って下さった日月ねーさまに心からの感謝を。
本当に、本当に、ありがとうございました。
またひとつ、大きなつながりと仲間ができて嬉しいです。
これからもよろしくお願いします。




あ、そうそう。SORDには気性難病患者&患者家族専用のSNSがあります。
その話についてはまた明日にでも書きたいと思います。
(書くとまたとてつもなく長くなるので…)
私も登録しました。新しい交流場所としてぜひおすすめします!








【 お ま け 】
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稀少難病愛知・きずなさんからオリジナルバッジを頂戴いたしました。
さっそく我が愛車「車椅子」につけました!
うさぎさんの絵がたまらなく可愛い!うさぎグッズ好きとにては( ̄ー ̄)ニヤリです。