ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

稀少難病愛知・きずなの会合に行ってきました



東京に住む友人が調べてくれたおかげで知ることが出来た
「稀少難病愛知・きずな」さん。(サイトはこちら
現在の私は愛知県民ではないのですが^^;入会を希望したところ
快く受け入れてくださり、新しい交流の場が出来ました。




「稀少難病愛知・きずな」さんはいわゆる患者の会のようなものではなく
その名のとおり病名に囚われず、難病の中でも症例が少なく患者会もなく、
一人で悩んでおられる方々がお互いに助け合っていくことを夢としていて、
難病を抱える方々がどうか孤独に陥る事がないように、
自分らしく生きる事に近づく事を目的にしている団体さんです。


私の病気は患者会がありますが、基本的には入会しておりません。
ですがこの団体さんの趣旨を拝見して「まさにこれを求めていた!」と
すぐさま飛びつきました。なんだ調べればちゃんとあるじゃないか!
(調べたのは私ではないですが…。友人よ、ありがとう!)


確かに同じ病気同士だからこそ分かることがいっぱいですし、情報もたくさん。
当然、団結力だって自然と出来ます。それはそれで素晴らしいこと。
そういうひとつの病気でまとまる力は非常に大切です。
ですが、それと同時に…病名に囚われず「困っているもの」同士で
横のつながりというか…みんな一緒なようで違う良さ・悪さ・情報を
交換するのもすごく重要だし、違うからこそ話せることもあるし
そこを通じて、他の人に自分の病気の辛さが広がっていくこともある。


なので私は「稀少難病愛知・きずな」が大好きです。
今回も様々な患者さんやサポーターさんと濃いお話をさせて頂きました。
こうやって集まるのは勿論、ネット媒体などで交流が出来ないか。
外に出られないぶん、文明の利器で離れていても交流が出来ないか。
そんな真面目な話から、病気と全く関係の話まで盛りだくさん。
私なんぞとてもお若くみえた女性にアンチエイジングの話をする始末(笑)
いや!本当にすっごくお若くみえて、肌がつるっつるで!(←もういい)






会合が終わったあとも気の合った女性と喫茶店で二次会。
まさに女子トーク炸裂の数時間!いつもならば完全にダウンするのに
本当に楽しくて、楽しくて。あっという間に日が暮れてしまいました。
メアド交換などもさせて頂けて、これからもっと深く交流が出来そうです。
「女子会開きましょうよ!」なんて話も。楽しみです♪






当然、帰宅後…というより迎えの車内でダウンをしてしまいましたが
(今は青汁&栄養ドリンクで一旦馬力をつけて日記を書いてます)
本当に充実した1日をおくることが出来ました。
これをリア充って言うのかな?(笑)





稀少難病愛知・きずなの皆様、参加者の皆様。
本当にありがとうございました。
またご面倒をおかけしてしまいますが…ぜひ次回も参加させて下さい!