ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

24時間テレビの塚本明里さん特集




東海地区(岐阜・愛知・三重)だけだったのが非常に残念ですが
朝、私がかかえる病気「線維筋痛症」と「慢性疲労症候群」についての
番組がありました。これはとても貴重で嬉しい事です。
しかも主人公は我が岐阜が誇る荒ぶるダンボールゆるキャラ「やなな」の
広報をしていた岐阜美少女図鑑モデル・塚本明里さん。


知名度もない、外見からはわかりにくいために偏見や誤解をうむ。
そんな病気ゆえに24時間テレビという大きな番組に取り上げていただけたことは
本当にありがたいことです。全国放映でなかったことが悔しいですが…。




個人的意見を正直にいうと24時間テレビは好きではありません。
本人が「いい」とおっしゃっているからこそ放映されているので
私が横から口を出すことではないことは重々承知の上ですが
なんだか謎のお涙頂戴感が満載な感じに違和感があって。
「障害者は悲しくて辛いのに、でも頑張っていることに感動した!」
「ねえすごいでしょ?障害者でも出来るんだよ!」って感じがあって。
「別に障害者じゃなくたって誰だって頑張っているでしょ?」と
元気だった頃から思っていました。
なので、今回の番組もそうならないといいな、と不安がありました。




原因不明の病気と闘いながらも笑顔でやななの広報を務めていた明里さん。
今も柳ヶ瀬商店街の活性化や、病気に関するイベントを行ったりと
全力で頑張る明里さん。本当に頭がさがる思いです。


それはとても素晴らしく、私達に元気や勇気をくれていることですが
そこだけではなく、病気がどんなもので、どれだけしんどいか。
そして名前や外見症状がないゆえに偏見や誤解、無理解を生んでいること。
それゆえにたったひとり、暗闇で闘う方がたくさんいること。
病名を知ってほしい。病気を少しでも知ってほしい。
決して怠け病でも詐病でもないことを知ってほしい。
患者の症状は十人十色で、決して明里さんだけの症状ひとつではないこと。
中には寝たきりにまでなる重症者がいること。
障害者手帳や公共の福祉すら受けられない人がいること。
身体の辛さがゆえに精神をも病んでしまう人がいること。




24時間テレビは病気の医学的説明番組ではありませんので
やはり「前向きに難病と闘いながら頑張る美少女」といった内容でしたが
(※ちゃんと病気説明はありました。あしからず)
この番組をとおして「こんな病気なんだ」「こんなに痛いんだ」など
少しでも理解してもらえたら嬉しいです。


そして24時間テレビさん、これを全国で放映してほしいです。
望んでいる患者がたくさんいます。どうか出来ませんか?
愛は地球を救う。愛で私達を救ってください。