ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

慢性疲労症候群を理解する会に行ってきました



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岐阜美少女図鑑のモデルでもあり、
岐阜が誇る伝説のゆるキャラ「やなな」の広報でもあり、
先日の24時間TV(東海三県のみ)でも特集された
塚本明里さんが代表をつとめる慢性疲労症候群患者会
「笑顔のはなびら集めたい」が開催するイベント、
慢性疲労症候群を理解する会に行ってきました。


慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎を理解して、
この病気の問題を知ってもらい、みんなで考えてもらえるように。
そんな願いがこめられて行われたイベントです。


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私到着時はお客様は半分くらいですが、開始時間には立ち見参加者さままで。
多くの方が明里さんの声にこたえて来てくださった。
患者のひとりとして、心からお礼申し上げたいです。




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慢性疲労症候群
名前だけみると「ただの疲れた人」のように見えますが
実際は違うのです。現状はそんな生優しいものではありません。
ですがこの名前から来る誤解と、外見からはわからないこと、
検査をしても何も異常が見つからないことなどから患者は窮地に立たされています。


よく言われるのが「数日ゆっくりしたら?疲れが取れるでしょ?」の言葉。
いいえ、とれません。たとえ10年寝込んでもとれないのです。
それどころか寝ているだけで全力疾走なみの体力を消耗していきます。
酷い人は寝たきりで、食事をとることすら出来ません。
私は30分程度ならば座っていられますが、超えると寝込みます。
外出から帰ると完全にダウンします。通院すら重労働です。
本をめくるのも、目を開けていることさえも辛いのです。
それが慢性疲労症候群なのです。


なので今回のイベントも翌日(つまり今日)ダウン覚悟で参加しました。
明里さんはもちろんのことですが、他の患者の実態も知ってほしいですし
もしかしたら他に同じ病気と闘う方がいるかもしれない、と思って。


D


最初はイギリス患者ドキュメンタリー映画「闇からの声なき声」の上映。
この映画は「未成年者の視聴には向かない」と言われるほどの内容。
私も初めて観ました。そこに映っていたのは「私」でした。
いえ、私が出演しているわけではありませんよ。


全く私と同じ状態の人々の姿がありました。
医師や行政に理解されず、冷遇を受ける。
精神病と間違えられ、強制的に精神病院へ収容される。
医師の間違った判断・診察や治療法により
病状が悪化していくというのに目をそらされている現実…。
そして惜しくも亡くなった人とご遺族の怒りと悲しみ…。
健在でもほとんど普通に生活できない実態。


とてもじゃないですが、他人事には見えなかった。
そこには間違いなく「私」がいたのです。


ただ…唯一羨ましいと思ったのは、家族が理解してくれていたこと。
家族が患者を支え、守り、怒り、悲しんでくれていたこと。
だって…それは私の家族にはそれがないから。
(そのかわり医師と友人には恵まれましたが…)


映画上映のあとは、障害年金を専門とする社会保険労務士・中西弘氏と
岐阜市議会議員・和田直也氏から、それぞれの立場からのお話。
また24時間TVのために明里さんに密着取材をしていらした中京TVさんからも
応援の言葉を頂きました。明里さんが完治するまで追い続け、メディアとして
この病気を発信していくと約束してくれました。ありがとうございます!






酷い方は寝たきり、軽い方だってとてもじゃないですが働けない。
それなのに…難病指定でもなく、手帳も障害年金も貰えない人が多くいる。
まさに闇の中で声をあげている状態。
でも声をあげる力すらなく、その声は闇の中で消えてしまう。


だから、まだ声があげられる者が声を届けたい!
どうか病気を知ってほしい。どんなものなのかを知ってほしい。
単なる過労や疲労ではないことを知ってほしい。
そして、重症患者の実態調査と患者が福祉サービスを受けられるようにと
請願書を秋の臨時国会に提出することになりました。


このblogを見た方、ぜひご協力ください。
下記サイトをご覧の上、書類をダウンロードして署名し
お手数ですが宛て先までお送りください。
ひとりでも多くの理解と声を求めています。
どうか私達の声を闇の中から、外へ出す力を貸してください。


http://mecfsj.wordpress.com/%E5%9B%BD%E4%BC%9A%E8%AB%8B%E9%A1%98%E7%BD%B2%E5%90%8D%E3%81%AB%E3%81%94%E5%8D%94%E5%8A%9B%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84/






そのあとは良い出会いと応援をたくさんたくさん頂きました。
その話はまた明日。台風の関係で身体がかなり辛かったのですが
行ってよかった。本当によかった。