ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

患者会のfacebookページを作りました



私は現在、ふたつの患者会に所属しております。
ひとつは8月31日にイベントが開催された塚本明里さんが代表を務める
慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」
もうひとつは東京に住む、お姉さまと慕う素敵な女性から紹介された
「稀少難病愛知・きずな」です。
(サイトはこちら→http://9oo.jp/axA134




稀少難病愛知・きずなは病名でくくらず、色々な難病の人が集まって
自分たちは何を求めているか、何ができるかを考え、実行していこうと
している会です。制度の谷間に落ちている人に門戸を開いている感じです。


ですが…会合を開いても人が集まらない。
それどころか出欠席の返事すらない。患者はたくさんいるのに。
他の組織や団体さまと一緒に署名活動なども行っているそうですが
(すみません、まだ参加したばかりなので…)
こう、他の患者会とは違って明確な「コンセプト」がない。

病気が一緒でないという特徴があるため仕方がない面もありますが
今、なにかと難病支援関係で制度の谷間に落ちて苦しんでいる人がいます。
そしてちょうど…と言ったら失礼ですがクローズアップされています。
「今こそこの患者会の出番でしょ!」と同い年の仲間とずっと話していました。


「あなたも病気、私も病気、辛いよね」なんて今更分かっているし
そんな暗い話をするためにわざわざ足を運ぶなんて辛い。
どうしたら改善するかなんて患者が話したって結論なんぞ出ない。
それだったらどうか制度の谷間に落ちている人たちが集まって団結して
ワイワイ喋るも良し、飲み会するもよし、誰かが署名を集めていたら協力する。
難病の人たちが自由に、外に出かけられるきっかけを作るべきではないかと
仲間と意見をまとめ、会長にお話をしました。たくさん話し合いました。
会長も私たちの意見をぜひ取り入れたいと言ってくれました。


善は急げ!ということでまず第1弾に「ネットでの交流の場」を作りました。
稀少難病愛知・きずなには掲示板があるのですが、あまり機能していない(^_^;)
やはり今はSNSではないか?ということで会長公認facebookページを作りました。
(初めて作りましたが、会長も喜んでくれて嬉しかった~)




こちらは参加は無料なので(当たり前ですが)ぜひ「いいね!」をお願いします。
そして愚痴でもいい、美味しいお店の話でもいい。
自分の病気の署名のお願いだっていい。
飲み会などのお誘いだってしたっていいじゃない?
皆で励まし合い、楽しみを作れるページでありたいと願っています。
私は(一応)作った管理人として、少しでも盛り上がるよう頑張ります!
どうぞよろしくお願い申し上げますm(_ _)m






●稀少難病愛知・きずな公式facebook
https://www.facebook.com/kishonanbyoaichikizuna