ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

患者会は楽しいものであってほしい。



各種SNSなどで患者会のあり方などをよく見かけます。

特に私が入会している「稀少難病愛知・きずな」の
公式facebookTwitterの管理人になってからは
勉強もかねて色々な患者会を覗かせて頂いています。


私が見る限りなうえに、たまたまそんなものばかりヒットして
ごく一部のことなのかもしれませんが…(そうだと思いたい)
患者会の仲間同士で諍いや誹謗中傷をする姿をしばしば見かけます。


たまたま病気が同じなだけだけで、別々の人間ですもの。
時には討論がヒートアップすることだってあります。
お互いや患者会のために行う討論は必要だと思います。


ですが、それを通り越してその人を責め立てたり
意味も根拠もなく批判したりするのは非常に悲しいです。
「私、あの人嫌い」などの感情も思うのは自由ですし
やはり誰にだって苦手な人はいますけれど(私もいます)
患者会というオフィシャルに持ち込まないで欲しい。
協力し合えるときは協力しましょうよ。
それでさらなる大きな力になるなら尚更です。




誰かが手にした情報や治療法に対して「ずるい」というのも
「おかしい」というのも、思うのは勝手ですが、そこは本人の問題。
指摘や苦言はしたとしても非難する権利は誰にもありません。
私はむしろどんな情報であろうと「よく見つけてきてくれた」と
お礼を申し上げ、ご本人さえよければ共有し合い、見極め、協力したい。






せっかく出会ったご縁。同じ病気と闘う者同士。
そして病気は違えど、制度の谷間で頑張る者同士。
手をつなぎあい、協力し合い、情報交換や議論をして
もっとそれぞれが、社会からも個人的にも前向きになっていくような
そんな患者会がもっと増えて欲しいです。


「せっかく入ったのにAさんとBさんが喧嘩ばっかりで…」なんて悲しい。
何かしらの希望をもって患者会って入ると思うのです。
私は「どこかに同じ病気の人がいないか」と思い、
同じ病気でなくても難病者同士交流したいと願い、入会しました。
ただでさえ病魔と闘い大変なのに、そんな辛い思いはしてほしくありません。





私の考えは所詮、障害者・難病者社会を知らない者の綺麗事かもしれません。
でも私は患者会は笑顔が広がる場所であってほしいと願っています。