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ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

愛難連、一団体・一要求


今日の日記はタイトルだけ見るとなにがなにやらですが・・・
大事なことなので、忘れないうちにガッツリ書きます!
本日、久しぶりに早起きをして名古屋へお出かけをしました。
遊びにいったのではないですよ?
(終わったあと、遊びたかったけどそんな体力はなかったorz)
とってもとっても大事な用事で出かけたのです!


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出かけた先は愛知県都市センターと名古屋市庁。
愛知県難病団体連合会(サイトはこちら)の一員として、
私が参加している患者会・稀少難病愛知きずなの一員として
愛知県と名古屋市に要望書を提出し、かつ直接交渉を行う場に
はじめて参加させていただきました。
お天気や体調が心配でギリギリまで参加の可否を待っていただいたのですが
いい勉強の機会だ!と思い、気合いで参加してきました。
途中で朦朧とするときもありましたが、とてもよい勉強になりました。




色々な患者会の皆様のご意見・ご要望。
病気や団体は違えど、たどっていけば行き着くところは同じだなと。
ハード面でもソフト面でも行政の支援や認知・広報の必要性を
ひしひしと感じました。
行政側も患者会の意見を必死にメモにとっていらっしゃいました。
そのメモがゴミにならないことを願っています。



稀少難病愛知きずなは名古屋市の方とお話する機会をいただきました。
私たちが出していた要望は・・・


「障害者総合支援法」の施行に関する当面の措置に関して、
解りやすい言葉での説明、できればガイドブックをお願いします


でした。今回の法改正で「難病」という文字が入ったので
これはきちんと行政から説明や周知徹底がなければ。
せっかく法律があっても、制度を受けられていなければ意味がない。




・・・で、今日。そのガイドブックを会長から見せていただいたのですが。
名古屋市民でもない、ましてや愛知県民でもない私が言うのも何ですが。



なんですか、このチラシの裏は。


いや、紙質は立派だったけど、そんなものはどうでもよくて。
A3用紙を半分に折った、フルカラーの紙切れ1枚。
中身もなにがなにやら。これを見たってすぐに「自分はこれだ!」って
言えない。分からない。何をしていいかわからない。
一言で、なおかつ失礼を承知で無礼な言い方をすると
「お前が調べて役所に来い」って感じ?
実物を持っていないので(もらって来ればよかった!!あちゃ~)
うまく説明が出来ないのが申し訳ないですが、本当にそんな感じなのです。



ちなみに会長はそのガイドブックを区役所に取りにいったそうで。
会長として、ではなく難病患者として取りにいったそうですが
用紙を渡されるまで10分かかったそうです。
(担当者さんが不在だったとかなんだとか・・・)
ちなみに他の団体の方も持っていらっしゃったのですが
役所に行ったら「なんですか、それ?」と言われたそう。


役所としては既存の難病の皆様へ配布。
(今回新しく入った難病患者へは手帳更新時に配布するそうです)
役所や保健所などの公共機関に設置および配布だそうですが・・・


実際に配布していない区もある!(区役所の人が言ったので間違いない)
ガイドブックの存在を知らない職員がいるですって?!

さらにさらに。法改正後にガイドブックにのっとった福祉を
受けた人数は銀行の金利以下の割合。少なっっっっ!!!
(※申し訳ありません。数字を忘れました)

なんじゃそりゃ~!!!!(#゚Д゚)ゴルァ!!
何枚作ったかしらないが(←答えてもらえなかった)
紙がもったいないわ!!作って終わるな!!ちゃんとしやがれ!!



・・・と岐阜県民のくせにあつくなってしまいました。



さらにお時間があったおかげで、初参加にも関わらず
私もお話をさせていただきました。
はじめて身体障害者手帳を交付された時、年金の話や保健所の話がなく
友人やこうした患者会で初めて知ったこと。
役所十八番のたらい回しにあったこと。
難病患者は回る体力などない。だからこそ役場が最初の窓口になって
縦割り行政にならず、横の連携をとって、患者がスムーズに生活出来るよう
サポートしてほしいことをそれはもう暑苦しく語りまくってきました。
役所職員さんにとっては他県の事例とはいえ、耳が痛かったかと思います。
ですが決して他人事と思わず、大きな市だからこそしっかりしてほしいことを
強く訴えてきました。届いていることを祈ります。





・・・と、自分で書いていて「お前はいったい何をしに行ったんだ」
な内容になってしまいましたが、こうして患者会と行政が
直接話し合う機会があるのは非常に良いことだと思います。
せっかくのことです。来年度の要望は何にするか、じっくり考えたいです。


あなたならば、何を行政に望みますか?