ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

病気だからこそblogに書きたい


先日、病名はそれぞれ違うのですが難病と闘う仲間たちと
お話させていただいた時に思ったこと。


まだまだ認知度も理解度も低い病気だからこそ
ネットの力を借りて情報を発信していきたい。
blogで自分の病気や症状、やってみた治療法を書きたい。
それが誰かの目にとまり、何か感じてくれたり、
広めてくれたり、知ってくれたらこの上なく嬉しい。



私が今の病気になった時、大きな助けになったのは
医者でもWikipediaなどの辞書でも専門医の論文でもなく
(もちろん助けのひとつにはなりました。感謝です)
患者さん自身の「声」でした。
今でも色々な患者さんのblogを拝読して勉強をさせていただいています。



私のblogはまだまだ至らなさすぎて情報源になっていませんが
同じ病気の方やお医者さま、研究者さん、完治された方、
病名は違えど大変な病や障害と闘っていらっしゃる方から
コメントをいただくと・・・書いててよかったと心から思います。
貴重な時間をさいて書いてくださったことに感謝しかありません。



私の病気。


線維筋痛症
慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)
間質性肺炎
自己免疫性疾患(詳細病名未だに不明)


できればこんなもの、しかも4つも抱えたくありませんが
こうして数十分でもパソコンに向かえる環境がある。
お役にたつかは私次第ですが、これからも発信していきたいです。

だって、多くの人に知ってほしいから。
誰かの目にとまって、その方の治療の一助になったら嬉しい。
研究の材料(情報)になって未来につながれば幸せ。


そして・・・仲間が出来たら感無量。