ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)の署名をお願いします


私が抱えている病気のひとつ。
それが「慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎」です。

慢性疲労症候群という病名は英語名を直訳したものだそう。
直訳はいいのですが・・・如何せん非常に誤解をまねきやすい。
この日本社会、たぶん疲れていない人なんていないでしょう?
誰しも身体だったり、精神的にだったり、疲れをかかえています。
そんな疲れを抱えながらも毎日、学校やお仕事を頑張っていらっしゃる。


慢性疲労症候群?そんなの誰でも持ってるじゃん」


とおっしゃる方も多いでしょう。
私も今の身体でなければ、慢性疲労症候群を抱えなければ
「日本人全員、この病気だよ!」と言っていたと思います。




でも、どうか聞いてください。
慢性疲労症候群は「慢性疲労」とは全くの別物なのです。
先に誰しも疲れを抱えていると書きましたが。


歩けますよね?学校にいけますよね?働けますよね?
疲れていても飲み会や合コンでは張り切っちゃったり
好きな歌手のライブで盛り上がりますよね?
疲れていても普通に生活がおくれますよね?



慢性疲労症候群患者はそうはいきません。
人それぞれ症状が違うこともあるので、あくまで私の話になりますが


●常に熱を出しています●
 私の場合は37.5~38℃くらいです

●全身が痛いです●
 タンスの角に小指を打った時のような痛みがあります。
 24時間365日つきまといます。痛み止めはありません。

●身体が重いです●
 体重ではないですよ(まあ、体重も重いですが・・・)
 まるで全身に鉛球でもつけられているような気持ちです。
 

●目を開けているのも重労働です●
 じゃあこの日記はどうやって書いてるのか?
 ・・・気合いです。

●座っていられる時間が非常に限られています●
 食事・お手洗い以外は寝ています。起きる力がないのです。



どなたかは失念してしまったのですが


「毎日がインフルエンザ」


という非常にわかりやすい表現をされた方がいました。
私はインフルエンザにかかったことがないため
イメージがうまくつかめないのですが、
まあそんな感じだと思ってください。




そんな慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者は
日本に30万人いると言われています。
その中でも患者の約25%は寝たきりに近いか、
ほとんど家から出ることの出来ない重症患者です。
予備軍の方もたくさんいることでしょう。
ですが・・・診てくれる医師がおりません。
病気すら認めてくれない医師もいます。



私は短時間とはいえパソコンができるだけまだマシです。
なのでこの場でどうかお願いをさせてください。


NPO法人痛性脳脊髄炎の会は5月に患者の実態調査を国会へ請願します。



もしあなた様さえよければ、どうか署名にご協力をお願いいたします。
ひとりひとりの声が欲しいのです。どうかよろしくお願い申し上げます。


http://mecfsj.wordpress.com/%E5%9B%BD%E4%BC%9A%E8%AB%8B%E9%A1%98%E7%BD%B2%E5%90%8D%E3%81%AB%E3%81%94%E5%8D%94%E5%8A%9B%E3%81%AE%E3%81%8A%E9%A1%98%E3%81%84/