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ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

慢性疲労症候群啓発イベントin岐阜


昨日、5月12日は持病のひとつ「慢性疲労症候群」の世界啓発デーでした。
この病気で50年床に伏したと言われるナイチンゲールの誕生日にちなんで
選ばれた日です。また「線維筋痛症」の啓発デーでもあります。


慢性疲労症候群ってなに?という方はこの動画をどうか見てください。
十人十色の症状が出る病気なので全員がこのような状態なのではありませんが
どれだけの病気なのかがよくわかっていただけるのではないかと思います。



5月12日慢性疲労症候群・筋痛性脳脊髄炎世界啓発デー May12th CFS/ME ...


階段の昇り降りはまるでフルマラソン並みの重労働。
お昼にも関わらず遮光カーテンとサングラスなのは
太陽の光をも痛みに感じてしまうからでしょう。
(軽症ではありますが私も太陽の光が刺激に感じます)
ご飯を食べる体力もない。箸が持てないんです。


ですが、検査をしても何も異常が見つからない方がほとんどです。
そのため鬱病などの精神病と間違えられ、見逃され、理解もなく
重症の闇に堕ちていく現実・・・。
誰がなまけや面倒くさいでこんな身体になるでしょうか。
ご飯だって自分でガツガツ食べたいです。
階段だってサッサと降りて次のことをしたいです。
太陽の光だってめいっぱいあびて背伸びでもしたいです。
でも・・・それが出来ないのです。それがこの病気です。




昨日は世界中で啓発カラーである青色を活かしたイベントがありました。
ナイアガラの滝やイギリスのブライトン水族館・・・そして青色コスプレまで。
そして今年は日本で初のライトアップが青森県アスパムでありました。

岐阜はライトアップはありませんでしたが(岐阜でも出来たらいいなあ)
メディアで啓蒙活動でご活躍中の塚本明里さんが主催するイベントに
私も患者のひとりとして参加させていただきました。
昨日の岐阜県は曇のち雨。この病気の人間にとっては厳しいお天気。
でもやはり患者として「ここにもいるよ!ひとりじゃないよ!」と
自分も主張したくて。そして明里さんも歓迎してくださったのが嬉しくて。


明里さんが活躍する本拠地(?)柳ヶ瀬商店街へ行ってまいりました!
アーケードがあるので傘なしでも安心!


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怪獣と美女(どちらが怪獣かは言うまでもない・笑)。
ふたりで作ったハートの中にやななフラッグを入れて撮影!
facebookTwitterにUPしたところ、私史上かつてない勢いで
シェア&リツイートが!!スマホをみてびっくりしました。
明里さんのお人柄・優しさ・パワーを感じました。


彼女は私よりうんと年下なのに、強くて優しくてあたたかい女性。
むしろ自分が年上としてやるべきことがあるのでは、と思うのですが
彼女と一緒にいると、彼女に守られている安心感でいっぱいです。
本当に見習いたい、素敵な素敵なお嬢さんです。



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そして平日にも関わらず、多くの方が啓発イベントに来てくださいました。
まさに明里さんの人徳パワーですね^^
私にも話しかけてくださり、光栄でした。
皆様の明里さんを応援したい気持ちがこれでもか!とあふれていました。
患者ではありますが、私も一緒に明里さんを応援したいです。



ナイチンゲール女史が亡くなったのは1910年。
104年経った今でも分からないことだらけの慢性疲労症候群
どうかひとりでも多くの方に知ってもらいたいです。
こういう病気があることを。苦しみ、闘う者がいることを。
そして・・・理解のない世界で生きていることを。




【お ま け】


せっかくだからとやなな(紙製)との3ショット。


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これを見た腐れ縁の友人がコメント。

「明里たんとやななたんとオバタン

・・・反論の余地ないわ(笑)