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ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

世界希少・難治性疾患の日イベントに出演します!


お久しぶりの日記すぎて、ログアウトされていましたよ(笑)。
読んでくださっている方々、お久しゅうございます。
人生初のインフルエンザにかかって治ったと思いきや
完全に寝こんでパソコンどころかスマホすら触れない状態が続いたり、
魔の2歳児(可愛いんですけどね( ´艸`))甥っ子の面倒をみたり、
色々ゴチャゴチャしておりました。ていうか今もしております。



そんな私のゴチャゴチャのひとつ!
大げさかもしれませんが個人的には大舞台なことがありまして。
毎年2月の最終日は「世界希少・難治性疾患の日」です。
http://rarediseaseday.jp/
2008年にスウェーデンではじまった活動です。
世の中には数え切れないほどの希少・難治性疾患があります。
患者数が少なかったり、原因が分からなかったり、理解してもらえなかったり。
病気だけではない「なにか」とも日々闘う患者たち。
そんな患者たちがどうかまず病気を知ってほしい、
研究して欲しい、薬がほしい、生活の質をあげたいと声をあげる日が
この「世界希少・難治性疾患の日」です。


今年は2/28の土曜日。
世界のみならず日本各地で世界希少・難治性疾患の日イベントが開催されます。
私の生息地ですと、岐阜県では中部学院大学の皆様によるパネル展示、
三重県では大学講師による講演やUSTREAM配信が行われます。
愛知県では地下鉄栄駅「学生広場」にて名古屋市立大学看護学部の皆様と
私が入っている患者会「稀少難病愛知きずな」がタッグを組みまして
イベントステージを行います。その中で、なんとおそれおおくも・・・


難病患者代表としてスピーチすることになりました!


あ、あの初参加でこの大役ですか・・・Σ(゜Д゜;≡;゜Д゜)
この大役が決まってから、いかにわかりやすく、お客様を退屈させずに
病気の理解が少しでも深まるスピーチをしようかと台本作りに追われてました。
とりあえず言いたいことをガーッと書いたら巻物並みになってしまい(笑)
添削作業に苦心しました・・・。何やってるんだか┐(´д`)┌ヤレヤレ
でも、なんとか形になりました!
時にはジョークをいれて、気軽に聞いていただけるような内容に仕上がりました!
それがそのとおりにいくかどうかは当日が知るのみ・・・。


今回は線維筋痛症慢性疲労症候群について語ります。
どちらも原因不明・治療法なし・誤解を招きやすい病気。
最近はメディアにも取り上げられるようになってきましたが
実際に患者の生の声を聞いた方は少ないと思うのです。
28日の栄駅は、そんな貴重な患者が見られる日です。
そう思っていただけると嬉しいです。



もしお時間があれば応援に来てやってくださいませ。
お茶とお菓子でまったりできる空間もご用意しています。
(栄駅からちょびっとだけ歩きますが・・・)
お買い物ついででもOKです。ぜひ立ち寄ってやって下さい。
よろしくお願い申し上げます。