ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

無事にスピーチを終えてきました!


前回の日記にも書きましたが、昨日はこんなイベントに参加してきました。


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世界希少・難治性疾患の日(RDDの日)です。
世界のみならず、全国各地でイベントが開催されたのですが
愛知県では地下鉄栄駅学生広場にて名古屋市立大学の皆様と
私が参加している患者会「稀少難病愛知きずな」がタッグを組んで
様々な催し物を行いました。

学生さんによるアカペラコーラスや手話による合唱、
和楽器演奏、弦楽器演奏、ヒップホップダンス・・・
芸達者な皆様に感激しました!
もともとじっとしていられない性格なので
自分も歌ったり踊ったりしたくなっちゃいました!
(迷惑だからヤメナサイ)


そして、初参加にして大役をいただいた私のスピーチ。
聞いていたより時間枠がなかったのですが(そういうことは早く言って!)
自分が伝えたいこと、スピーチが決定してから原稿作成に協力してくださった
同病仲間さんのお声だけは!!と強くアピールしてきました。
本当のことをいうともっと語りたかった・・・。


線維筋痛症慢性疲労症候群に関心をもつ国会議員も来て下さり
スピーチのあと、少しお話をさせていただきました。
国政への願いをめいっぱい伝えさせていただきました。



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中日新聞社さまも取材に来て下さり、なんと本日の朝刊に私の写真が!
(※愛知県版のみの掲載です。上記写真は患者会の方から頂きました)

ギャー!!私の二重アゴがクッキリと!!(←激しくどうでもいい)
顔はともかく、こうしてメディアに病名や患者の声を載せて頂けたのは
本当に嬉しいです。少しでも認知度や難病者の想いが届くことを願っています。



いろいろありましたが、貴重な経験と楽しい時間をいただきました。
このイベントに関わってくださった皆様と、なによりご来場いただいた皆様に
心より感謝申し上げます。ありがとうございました!!