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ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

5月12日は慢性疲労症候群世界啓発デーです



慢性疲労症候群という病気をご存知ですか?
このblogでもしつこいほど書かせていただいておりますが
あらためて書かせて下さい。


5月12日は慢性疲労症候群の世界啓発デーです。
世界中でテーマカラーの青色を使い啓発活動を行います。
ですが日本ではまだまだ浸透しておりません。
それ以前に病名を知らない、病気への誤解や偏見などがあります。
病気と認めない医師もいるくらいです。



この忙しすぎる日本で慢性疲労をかかえていない人はそうそういないでしょう。
学校に塾、ついでに宿題、家事に子育て、孫育て。
そして毎日働く社会人の皆様。朝も夜も電車の中はぐったりした人でいっぱいです。
数年前の私もそんなひとりでした。寝ても覚めても疲れがとれない!


ですが、この病気にかかり。「当時の疲れのほうがまだマシだったぜ」と
超ひねくれやさぐれな考えがよぎる時が多々あります。

あのときも確かに慢性疲労の日々でした。
でも、仕事が終わった後に飲み会があれば元気に参加出来ましたし
休日にお出かけする予定があればワクワクして早起きできました。
疲れてはいましたが「動けた」のです。



今の私は「動けません」。座ることすら重労働です。
パソコンやスマホを見るのも重労働です。寝返りもです。
食事することすら、食事のあと体内で消化することさえ重労働。
全部が全部、重労働なのです。
もちろん外出するときもありますが翌日は発熱必須。1ヶ月は完全に寝込みます。
1ヶ月寝込んでも・・・お疲れ度数MAX10が9になるくらいです。
「もうダメだ、動けねぇ」のお疲れ度数MAX状態が毎日毎日あるのです。
別におおげさな表現ではありません。悲しくも実体験による現実です。


これは「慢性疲労」と一緒でしょうか?
私は似ているかもしれませんが「別物」だと思います。
ですが「慢性疲労」と名がついているばかりに誤解や偏見をまねきます。
誤解する人や偏見を持つ人が悪いとは思いません。
私も元気なままだったら「私も慢性疲労症候群だよ」と言うでしょうし、
友人に患者が出たとしても理解するのは難しかったでしょう。
自分の身に起こって初めてわかったのです。



ですが。どうか名前だけでも知って下さい。
「慢性疲労=慢性疲労症候群」ではない。これだけで充分です。
この病気に苦しむ人がいるのです。患者の約3割は寝たきりです。
ですが行政・福祉が受けられない人がたくさんいます。
理解がない家族のもと、ひとりで闘う人もいます。


ひとりでも多くの方に知ってもらいたいのです。
知ってくれる人がいる。それは患者にとって大きな光です。
光をどうか・・・ください。