ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

慢性疲労症候群啓発イベントin岐阜2015


今年もやってきました。5月12日。
この病気で50年床に伏したと言われるナイチンゲールの誕生日にちなんで
制定された「慢性疲労症候群世界啓発テデー」です。
また「線維筋痛症」「化学物質過敏症」の啓発デーでもあります。

慢性疲労症候群線維筋痛症化学物質過敏症
テーマカラーがありまして、色とともに病気について理解を求める日なのです。

昨年も岐阜柳ヶ瀬商店街にて開催されたイベントに参加させていただきました。
(当時の様子はこちら→http://u222u.info/kURk
確か昨年もお天気がすぐれなかった記憶がうっすらあるのですが
今年はよりによって台風接近
来るのはえーよ、ていうかこっちくんな!状態。
実はあまり信じてもらえないのですが、
だいたいフィリピンあたりで台風が確認されると
息苦しさが増す私。当然、今日も息苦しさMAX。
ですがせっかくもぎ取った外出の機会。そして啓発デー。
動ける限りは動いて主張したい!患者のひとりとして声をあげたい!
その一心で参加させていただきました。


昨年は患者会代表の塚本明里さんとおふたりだけだったのですが
今年はなんと・・・!!5名の患者が集まりました!!


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おひとり写っておりませんが5名参加です!
(お顔出しの許可を頂くのを忘れたため隠させて頂きました)
明里さんが持参した看板とともに撮影です☆
お行儀の悪い私・・・も、申し訳ございません(^_^;)
たまに無性に脚を組みたくなるのは何故なんだ・・・。



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イベントは明里さんのご挨拶ともにスタート。
病気の説明や誤解や偏見を招いていることなど話してくださいました。
集まってくださった皆様も真剣に耳をかたむけてくださり
本当にありがたい限りです。心からお礼を申し上げます。
明里さんのお人柄のおかげでこ~んなに人が集まってくださったのです!


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空は曇天を通り越して豪雨でしたが、ここは青空の世界!
皆様の想いがこもった「青」が集まりました。
こうして見ると本当に嬉しくてたまりません。
ネットの世界では病気を理解してくださる方がたくさんいて
正直そのおかげで生きていられるような私ですが
こうして実際に理解してくださる方とお会いできてお話もできて。
昨年と同様「参加してよかった!」と思います。


イベント発起人の明里さんとお母さま、
岐阜で活躍中のタレント・ゆっこさん、
伝説のゆるキャラやなな」のプロデューサー・鬼マネさん、
大阪からかけつけてくれたゆるキャラ・みっけちゃん、
いつの間に喋れるように?!謎の箱キャラ・ハコモ、
患者仲間の皆様、そしてなにより今日来てくれた皆様や
各地で見守ってくださった皆様に心から感謝申し上げます。


本当にありがとうございました!!



【お ま け】

ゆるキャラに謎の絡みをする私。八重、ご乱心?!(笑)


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