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ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

線維筋痛症や慢性疲労症候群は病気です


ここ数日、線維筋痛症慢性疲労症候群
各テレビ番組に取り上げられて」いたようです。
テレビと無縁な生活を10年近くしていたので、どれもリアル見逃し!
観られたとしても両親がチャンネル権(って死語?)をくれるか謎。
まあ、そんな我が家事情はともかく、メディアという大きな場で
病気を取り上げてくださるのは本当に嬉しいことです。



SNSを見ると、理解をしてくれる方、興味をもってくれる方、
患者の姿をみて深刻さを感じてくださる方、
自分もこの病気なのではないかと気づく方。
いろんな方のご意見がありました。


でも・・・やはり「単なる怠け者だ」「甘えるな」という声も多いです。
目に見えませんし、検査で異常が見つからない患者も多いです。
怠け者や甘えん坊に見えても・・・仕方がないとは思います。


でも考えてみてください。
皆様、毎日本当に大変で、「もう疲れた!限界!」と叫んで
ず~っとゴロゴロしていたいと思うことがあるでしょう。
私も元気だった頃、何度そう思ったことでしょう。

でも、今の私はスマホを持つ力すらない、読書も当然数ページでダウン。
音楽を聴いていてもそのうち疲れてきてしまう。なにも出来ない。
例えがおかしすぎますが、全身紐でぐるぐる巻きにされて身動き出来ない状態で
ず~っと毎日ゴロゴロ。外の様子も見に行けない。耐えられますか?


怪我や手術などで入院した方が無事に退院されるとき、
「やっと開放された~」なんて気分になったお話をうかがいます。
線維筋痛症慢性疲労症候群患者にはそれがありません。
一生、毎日嫌でもゴロゴロ強制なのです。



車椅子もそうです。
よく母が「足が疲れた~。いいわよね、車椅子は」なんて言いますが
とんでもない!!と言いたいです。こんな不便な乗り物はありません。
もちろん移動手段としては重要かつ便利な乗り物ではありますが
すぐそこ、見えているあの場所へ行きたいのに、たった3段の階段が邪魔をする。
デパートでたった1階上がりたいだけなのに、いちいちエレベーターを探す。
あのお店の商品が見たいのに、通路が狭すぎて車椅子ではとても通れない。
・・・悔しくてたまりません。元気だった頃は1分もあれば出来たことが出来ない。
もう自分の足は足として機能しない。原因も何も分からない病気のせいで。


誰が甘えでこんな面倒くさい車椅子に乗るでしょうか。
誰が怠けでベッドに縛られて何も出来ない生活をするでしょうか。



私もこの病気にさえならなければ
「甘えだ」「怠け者だ」と言っていたかもしれません。
うつ病もそうです。最近はだいぶ大きな病気として認知されてきていますが
私が昔、うつ病にかかった時はやはり「怠け者」「甘え」扱いでした。
発達障害も今、少しづつではありますが広まっています。
でもまだまだ患者やご家族は誤解や偏見と闘っていると思っています。


目に見える病気、原因がはっきりしている病気だけが病気じゃない。
まだ数十分ならばパソコンが触れる患者として発信させてください。
線維筋痛症慢性疲労症候群は「病気」です。
どうかひとりでも多くの方に知ってもらいたいのです。
知ってもらうことで患者はすごく救われます。嬉しいです。
どうかよろしくお願い申し上げます。