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ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

RDDin愛知に参加してきました。


毎年2月最終日は「世界希少・難治性疾患の日」です。
2008年にスゥエーデンで始まり、日本でも広がっています。
我が生息地、東海地方でも28日に様々なイベントが催されました。
今年も私は愛知県のイベントに参加させていただきました。
岐阜県民なのになんだかすみません・・・orz


今回の愛知県イベントは豪華でした!!


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ベースボールアナリストの立浪和義さんと、
CBCアナウンサーの平野裕加里さんをお招きしたトークショー!
遠くは京都からいらっしゃった方もいました。すごい・・・。
立浪さんファンの方もたくさんいらっしゃる感じでした。


※失礼すぎることに私めは「立浪さんってどなた?」と聞いた阿呆です。
テレビを見ないうえに野球に興味がなくて・・・モゴモゴ。


テーマはALS患者の友として」
小学校からの級友・伊藤さんがALSにかかり、そして今は亡き伊藤さんが生前
書いた書籍とそれに対するあつい願いをひきついで活動をされている立浪さん。
今でこそALSはごく僅かでしかありませんが聞いたことがある病名。
でも伊藤さんが発症された当時はALSのAの字もわからなかった。
伊藤さんは言うまでもなく、立浪さんも大変戸惑われたそうです。


伊藤さんの闘病生活を話してくださったのですが・・・あまりに共感。
甲子園に行くまで野球をしていた伊藤さん。
ある日突然、謎の病に倒れて葛藤し、苦しみ、闘う姿。
おそれおおくも同じくある日突然病に倒れた自分と重ねあわせてしまいました。




でも伊藤さんが素晴らしい、と思ったことは。
動かなくなっていく身体でも自分の体験談を執筆し、書籍として発行し、
「若者にぜひ読んで欲しい。病気を知ってほしい」と行動されたこと。
そして何より心に響いたのは「病気にかかったのが自分でよかった」とおっしゃったこと。
奥様をはじめとするご家族ではなく、自分でよかった。
この気持ちにいきつくまでどれだけ涙を流し、歯を食いしばり闘ったのでしょう。


お恥ずかしながら私はそう思えていません。
姉弟のなかでなぜ私だけが!!と思う時がたくさんあります。
街で歩いている人を見て「なんで自分は歩けないの」と悔しくなります。
伊藤さんと同じように思える日が来るかどうか、思わないといけないのか。
それが正解かどうかは誰にも分かりませんが、自分も難病患者のひとりとして
なにか前向きなことを出来るようになりたいと感じました。
そして、そんな伊藤さんだからこそ立浪さんは支えたいと思ったのでしょう。
ALS啓発への想いがひとことひとことから伝わってきました。




また、会場には伊藤さんと同じALS患者さんがいらっしゃっていました。
ご自身で話すことが難しいため、平野さんに代読していただくかたちで
立浪さんへのメッセージを伝えていらっしゃいました。
立浪さんは読んでいる平野さんの方向ではなく、患者さんの目をじっと見つめて
ひとことでも逃すまいという気持ちで聞いていらっしゃいました。
その目は本当に真剣で、そしてあつくて優しくて。
それが患者さんにも伝わったのか、とても素敵な笑顔で応えていらっしゃいました。



閉会後、立浪さんも平野さんも大変きさくに交流をしてくださって。
おそれおおくも私も写真を撮らせていただきました。


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目、閉じちゃった・・・(^_^;)
平野さんは私の病気をご存知で、色々お話をしちゃいました。
立浪さんも本当にお優しい方でした。



立浪さん、平野さん、本当にありがとうございました!






◆ ご 案 内 ◆


立浪さんは伊藤さんの書籍を通じALS募金啓発活動をしています。
ぜひご協力くださいませm(_ _)m


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