ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

Action For CFS 慢性疲労症候群啓発デー実行委員会始動!


突然ですが、5月12日は私が抱える病気のひとつ
慢性疲労症候群」の世界啓発デーです。
フローレンス・ナイチンゲール女史が晩年この病と闘ったことから
彼女の誕生日である5月12日が啓発デーになったそうです。


慢性疲労症候群は目に見える病気ではありません。
確かに「慢性疲労」ではありますが、「症候群」をつけて
一種の区別をつけなくてはならない難治性の病気です。
自分自身、患者でありながらうまく説明が出来ないのですが・・・
慢性疲労とは似て非なるものだと思ってください。
過労で救急搬送されるような状態が24時間続きます。
どれだけ寝ても、その疲労は軽くなることはありません。
毎日発熱しています。全身の激痛もあります。
座っていることすら全力疾走並みの体力を要します。
「も、もう1歩も動けない・・・」という状態を想像してみてください。
それが慢性疲労症候群患者の日常だと思ってください。





日本ではまだまだ認知度が低く、気持ちの問題と間違われたり
なかには誹謗中傷する方もいらっしゃいます。
ですがその方たちが全部悪いわけじゃない。
だって分からない病気なのですから疑問をもっても仕方がない。
だったら患者たちがもっと病気を知ってもらうべく頑張ろうよ!!と
今年、患者有志でプロジェクトを立ち上げました。


それがAction For CFS 慢性疲労症候群啓発デー実行委員会です!


関西に住む、SNSでつながった患者仲間からお声がけをいただいたのは昨年。
多くの仲間のなかから私に声をかけてくださったのは本当に嬉しかったです。
メンバーはそれこそ北から南まで離れて住んでいますが、
ネットの力をかりて、つながって、一緒に頑張っています。


私はサイト作成・SNSを担当させていただきました。
素晴らしいデザイナーさんのおかげですんごく可愛い啓発ポスターも出来ました!
現在はこれを全国各地に貼って「輪」を広げていっているところです。
貼る場所はご自宅でも、お店でも、いきつけの場所でも、かかりつけの病院でも
お仕事先でも、基本的にはどこでもOKです!(※一部ご遠慮願っている場所もあります)
「貼ってもいいよ」という方、「ポスター可愛いからインテリアに」という方、
ぜひご協力をお願い申し上げます。



その他にもメッセージカードの募集もしていたりします。
患者さんはぜひご自身の思いを紙にぶつけてください!
患者さん以外の方からの応援、泣いて喜びます!
こちらもぜひご協力をお願い申し上げます。




http://action4cfs.jimdo.com/




私自身も現在あちこちにお声がけをしてポスター掲示の輪を広げ中です。
頑張りますよ~!!病気になんか負けて貯まるもんですか!!
プロジェクト、始動です(`・ω・´)ゞ