読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

5/12慢性疲労症候群世界啓発デーin岐阜


http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20160521/20160521225442.jpg


岐阜美少女図鑑モデル・ご当地タレント、そして
線維筋痛症慢性疲労症候群・能勢髄液減少症と闘う難病仲間
塚本明里さんの患者会「笑顔の花びら集めたい」主催の啓発イベントが
5/12に開催されました。イベントに参加するのは今年で3回目。
会場が大きく変わって「ぎふメディアコスモス」になりました。
行ったことがなかったので「どこやねん」と地図とにらめっこ^^;
意外と柳ケ瀬商店街から近かった・・・。


私が到着した頃にはすでにスタッフさんが準備をしていらっしゃいました。
そして啓発イベントご参加の方と思われし方もたくさん!
会場も広い!こ、これは緊張するではありませんか・・・。


http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20160521/20160521225443.jpg


http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20160521/20160521225444.jpg


会場のすみっこには明里さんをとりあげた新聞記事など資料がたくさん。
こんなにたくさんあるんだ!とびっくりいたしました。




http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20160521/20160521225447.jpg


今回のイベントは1部・2部と分かれていたのですが、
1部だけでもこんなに多くの方が!!明里さんの人徳ですね。
なんだか最前列でトドのように横になっている生物がいますが
きっと幻か何かです(笑)。
・・・んなわけはなくて、当日出発前に色々色々あって
(それを書くと超長くなるので省略です)体調絶不調にorz
決してやる気がないわけではないですよ~><
こんな横になってますが緊張しまくってたんです!!
なぜかというと。




http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20160521/20160521225446.jpg


畏れ多くも患者のひとりとしてスピーチをさせていただきました。
しかも4人いる中でのトップバッター!!
先に書いたとおり体調絶不調になってしまったために
時間をかけてかけまくって作った資料も流れるグダグダなスピーチに(TдT)
うう、本当に申し訳ない限りで今でも反省中です・・・。
せっかく機会をいただいたというのに・・・ううう・゜・(ノД`)・゜・
でも、ある意味トップバッターでよかった・・・。
他の患者さんのスピーチ、素晴らしかったです。あらためて勉強になりました。




http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20160521/20160521225445.jpg


2部のスタートは明里さんと同じくご当地タレントのやながせゆっこさん司会で
慢性疲労症候群クイズ!これがなかなかわかりやすくて面白かったです。
患者のくせに間違えた問題が(^_^;)勉強し直します、ハイ。



最後は皆で青色のサイリウムをもって行進☆


http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20160521/20160521225449.jpg


歩いているときはわかりませんでしたが、こうやって見ると綺麗!!
青色は慢性疲労症候群啓発カラーです。ぜひ覚えてくださいませ☆



http://cdn-ak.f.st-hatena.com/images/fotolife/s/sakurasaryou/20160521/20160521225448.jpg




超長丁場のイベントでしたが、なんとか最後まで参加させていただくことが出来ました。
私のつたないスピーチに耳をかたむけてくださった方、お声をかけてくださった方、
この日のためにたくさんの準備をしてくださった明里さんとスタッフの皆様、
そして何よりこの日のために集まってくださった皆様に心より感謝申し上げます。
本当にありがとうございました!!