ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

5/12は慢性疲労症候群世界啓発デーです。その1


GWも終わって、私の忙しさも佳境をむかえました。
いったい何をしているのかと言いますと。


慢性疲労症候群世界啓発デー
に向けた活動です。


慢性疲労症候群は私が抱える病気のひとつです。
クリミアの天使・フローレンス・ナイチンゲール女史が晩年、
この病気で床に伏したことから彼女のお誕生日である5/12が
世界啓発デーとなっております。


慢性疲労症候群がどんな病気なのか?説明するのは非常に難しいです。
Wikipediaにも掲載されておりますが(こちら慢性疲労症候群 - Wikipediaです)
難しくて読むのに難儀します(って私だけか?)。
なので私の症状で申し上げますと・・・




●毎日がインフルエンザ(発熱・めまい・全身の激痛)



●寝ても覚めても取れない極度の疲労(寝ていても全力疾走状態)



●診てくれる医師が少ない。それどころか知っている医師も少なくない。

(ちなみにわが町のクリニックで知っていたのはたったひとりでした)



●たまに動きますが、ほぼ寝たきりの日々(動きたくても動けない)



●外出したら最低1ヶ月は寝込む(でも回復はしない)


書き出したらきりがないのでこれくらいにしておきますが
今、こうしてパソコンに向かっているのもかなりの重労働なのです。
健康な方でいうとハイヒールで全力疾走フルマラソンしてる感じ?


ですが「疲労」という言葉のせいか、それとも見た目ではわからないせいか。
病気の認知度はもちろん、誤解や偏見を受け、精神的にも打撃を受けている
患者が多く、悲しいことに自殺率が非常に高い病気でもあります。


毎日のように啓発活動は出来ませんが、この5/12だけでもぜひ活動したい。
どうか病気を知ってほしい。名前だけでもいい。
詐病でも怠け者でもなんでもなく苦しむ患者がいることを知ってほしい。
治療法も薬もない今、「知ってもらえる」ことがなによりの薬なのです。




私が参加させていただいている患者会「Action for ME/CFS Japan」では
現在、慢性疲労症候群へのメッセージを募集しております。
本名でなくても構いません。イニシャルでもペンネームでも大丈夫です。
慢性疲労症候群への願いや患者へのエールをどうか送ってくださいませんか?


詳しくはこちら



actionforcfsjapan.com



「なんか紙をダウンロード?面倒くさい」と思った方は
このblogのコメント欄にメッセージをくださいませ。
私やスタッフが代わりにメッセージカードを作成いたします。
facebookTwitterにUPいたしますのでご了承くださいませ。



たったひとこと「頑張れ、患者!応援してるぜ!」でもすごく嬉しいのです。
患者にとって・・・少なくとも私にとって「生きる糧」になります。
どうかよろしくお願い申し上げます。





【Action for ME/CFS Japan】
actionforcfsjapan.com