ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 世界啓発デー in 岐阜


もう1週間以上経っていますが、せっかくなので書かせてくださいませ。
5月12日、東海3県では唯一、岐阜県で筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
啓発イベントが開催されました。私は今回でたぶん4回目の参加かな?
年を重ねるごとに大きなイベントになり、来場者さんも増えて。
そんななか、今年は私も大きなお仕事をさせていただけました。


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※ライトで文字作成コーナー。青色シャツはスタッフさん。


写真撮っていたようで意外と撮っていなかった・・・。
今年は色んなブースが設置されました。
明里さんの紹介だけでなく、症状の体験ブースや映像コーナー、
啓発グッズ作成コーナー、青色ネイルサロン、撮影コーナー。
スタッフさんはすべてボランティアという!!
明里さんが繋いだご縁で、多くの方がこのイベントを支えてくださいました。




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私も撮影ブースでメイクをしていただきました。別人です。
普段の私の顔を知る人!!どうだっ!!綺麗だろ~?(笑)
なんとプロのメイクさん&カメラマンさんが撮ってくださったのです。
(もちろんボランティアです。すごすぎる・・・)
色んな意味で面白い私の顔もこんなに綺麗になるんか・・・と感動。
そんな素晴らしい魔法をかけてくださったスタジオミルクさんに感謝です。


studio-miruku.net


スタッフさんもすごくお優しくて元気いっぱいで素敵な会社だなあと思いました。
今度はお金を貯めて撮りに行きたいですね。(その前に痩せたい)
そしてもし元気になって働くことが出来たなら。
スタジオミルクさんのような幸せと笑顔を届けられるような仕事に就きたい。



私の顔はともかく。(嬉しすぎて思わず熱が入ってしまったぜ)
私は今年、啓発グッズブースを担当させていただきました。
ひとりでは不安だったのですが、同じ患者で大ファンの作家さんの
大谷ひなたさんのサポートのもと、お役目をはたせました。
ひなたさん、本当にありがとうございます。



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GW中に必死に作った、でもつたないハンドメイドにも関わらず
多くの方が立ち寄ってくださり、話しかけてくださり、
「どうやって作っているの?」「これ可愛いね!」と褒めてくださいました。
貴重なお金を私の作品に出してくださる方もいて。
普段はネット販売のみで、こうして対面で販売するのは初めて。
接客業は経験したことがありますが、自作のものを売るのは初めて。
「大丈夫だろうか・・・」と不安でいっぱいでしたが、
ひなたさんのサポートと、ご来場者さんのお優しさに支えられて
本当に勉強になったり、嬉しかったり、幸せな時間をいただきました。
本当にありがとうございます。


(※余ったものは後日ネット販売予定ですのでぜひご覧くださいませ)




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後半では、明里さんとFC岐阜前社長・恩田聖敬氏のトークショー
シンガーソングライターChappeのライブ、クイズ大会など盛りだくさん。
恩田社長は相変わらず面白いお方で笑いがたえない状態でした。
初めて聴いたChappeさんは、透き通った優しい歌声に感動でした。
すっかりファンになっちゃいました。



最後は昨年から恒例となった青色ライトでパレード☆
こうして写真でみるとすごく綺麗です。
ひとつひとつの光は小さいですが、これだけ集まって大きな力になりました。
来年はもっと大きくなるといいな。




お昼から夜まで約半日。かなりの長丁場で途中でダウンしたりしましたが
皆様のおかげでなんとか乗り切れました。
わざわざ時間をさいて私に会いに来てくださった方もいました。
ずっとずっとお会いしたいと思っていたので感激でした。


明里さん、明里ママさん、鬼マネさん、ゆっこさん、
ひとひとの会の皆様、スタジオミルクさん、ボランティアの皆様、
大谷ひなたさん、みっけちゃん、もうとにかくこの日に出会った全ての方に。


ありがとうございました!!!






【お ま け】


患者休憩室にて。
人魚姫のような明里さんと陸に上がったトドのような私(笑)。
明里さんから写真をもらって思わずふきだした1枚。


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