ごきげんな日々とそうでもない日々。

4つの難病を抱えながら生きるヒトのなんでもないようでどうでもある日常。

ME/CFS AID Japan交流会に行ってきました。


先月のお話になるのですが。
私が参加させていただいている患者会「ME/CFS AID Japan」が
開催した交流会に参加してきました。
サイトはこちら→http://mecfs-aid-japan.org/


会場は大阪府枚方市
私のblogにたまに出てくるゆるキャラ「みっけちゃん」が住んでいる街。


私:「枚方市だから・・・新幹線で新大阪まで行って~」
代表:「いやいや、新大阪まで行っちゃだめよ。京都で降りて」
私:「へ?大阪府だよね・・・?」
代表:「うん、大阪府なんだけど(以下略)」


と道先案内で代表を散々困らせた私(^_^;)
関西方面、あまり電車で行ってなかったツケがこんなところで!!
さらに5/12に岐阜で開催された啓発デーにご来場いただいた鉄道ファンの方や
みっけちゃんファンの方を捕まえて乗り換え方法を聞く始末。
本当にいろんな方にご教授いただいていざ当日。



関西方面に行くときにお世話になる岐阜羽島駅
相変わらずがら~んとしてるよなあ(←駅に謝れ)。
今回は自由席で京都まで行って、近鉄と京阪を乗り継いで・・・



やって来ました「樟葉駅」!!
駅員さんたちの連携のおかげでスムーズに来ることができました。
ありがとうございます。





会場は「みんなの里ぽこぽこほいくえん」様。

minsato-poko2.com


代表のご縁で活動に全面協力をいただいており、
今回も会場提供に加え、こんな素敵に飾り付けもしてくださいました。
先生と園児の皆様の合作だそうです。すごく可愛い!!



さらにはドリンクとお菓子のサービスも。カフェ気分♪
名前が書いてあるのでぼかしてありますがお花のような紙も手作り。
特別感がなんか嬉しい。遠路はるばる(?)来た疲れも癒やされる♪



今回の交流会に参加された皆様は筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群患者さんや
患者さんのご家族さまばかりです。
SNSで「実は私達・・・繋がってた?」なんてことはありましたが
ほとんどの方が初対面。それでもやはり同じ病気仲間のおかげか、
それとも皆様のお人柄か、すぐに打ち解けて大盛り上がり☆
一応タイムスケジュールも作ってあったのですが、もうガン無視状態(いい意味で)。
文字通り「宴もたけなわですが・・・」でお開き。


「病気あるある」から日常生活、服用している薬、体質、愚痴、余談まで
もう何を話したか・・・多すぎて書ききれないほどたくさんお話しました。
本当に本当に楽しくて楽しくて、身体の辛さを忘れたひとときでした。





最後に記念撮影。プライバシーの関係で顔をぼかしていますが
皆様、本当に素敵な笑顔なんです。もちろん私も。
この写真を見るたびに本当に楽しかった~!とにやけてしまいます。



新幹線や電車を乗り継いで行くのは身体的に大変でしたが
参加できてよかった。またぜひ開催したいとのお声がたくさんあったので
きっと第2回もあるかも。その時は岐阜から駆けつけますよ~!


ME/CFS AID Japanのスタッフの皆様、ぽこぽこ保育園の皆様、
そしてなにより参加された皆様に。


ありがとうございました!